Unas 1.000 personas participan este viernes en Pozoblanco en la carrera de apoyo a la pequeña Martina

Apostar por la investigación para buscar una cura a la enfermedad que padece su hija es el objetivo de Azahara y Luis, padres de Martina, una niña pozoalbense de 5 años diagnosticada a los 18 meses de su nacimiento de una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman (SA), de origen genético causada por la afectación del cromosoma 15 para la que no hay cura. 

«Martina es una niña con una sonrisa enorme y unas inmensas ganas de vivir la vida a la que le encanta salir a pasear y estar rodeada de gente», cuenta su madre. Algunos de los síntomas de la enfermedad que padece Martina son ausencia del lenguaje verbal, por eso la pequeña usa una tablet, «es su comunicador», dice Azahara. «También retraso en el desarrollo psicomotor, trastorno del sueño y un largo etcétera por el que lucha a diario, siempre con una sonrisa», explica su madre. 

Para recaudar fondos destinados a la investigación, el colegio Salesiano San José de Pozoblanco organiza junto al Ayuntamiento de la localidad la cuarta edición de la Carrera Familiar Solidaria: marchando con los salesianos en la que participarán más de 1.000 personas este mismo viernes.

Este año la recaudación irá destinada, además de a un proyecto salesiano, a la fundación Fast España a la que pertenecen los padres de Martina, embarcados desde hace meses en el proyecto Paso a paso con Martina, a través del cual han organizado ya numerosas actividades para buscar la financiación necesaria que ayude a investigar y buscar una cura a la enfermedad de la pequeña y de otros niños afectados. En la actualidad, esta enfermedad la padecen 1 de cada 15.000 niños. 

Las inscripciones tienen un donativo de 3 euros que incluye camiseta y se realiza en los centros educativos locales.

La carrera comenzará a las 21.30 horas, con salida en los patios del colegio salesiano.