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CONGRESO ANDALUZ DE ENFERMEDADES RARAS

Piden a las farmacéuticas un precio «justo» para los 'fármacos huérfanos'

Los afectados dicen que gastan más en márketing que «en curar a nuestros hijos»

 

Autoridades y organizadores, en la sesión inaugural del congreso. - MIGUEL ÁNGEL SALAS

Carmen Lozano Carmen Lozano
12/11/2017

Con la entrega de un cheque de 9.158 euros a la Fundación Isabel Gemio comenzó ayer en el Rectorado el Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, impulsado por asociaciones como la Red de Padres y Madres Solidarios, en el que se instó a la industria farmacéutica a que los denominados fármacos o medicamentos huérfanos --destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de determinadas enfermedades raras-- tengan un precio «justo y razonable». La designación de huérfano sirve para que las empresas que quieren desarrollarlo tengan ventajas como la exclusividad de 10 años en el mercado, «lo que implica que la negociación de los precios se hace a su antojo», además de incentivos al desarrollo, a la preparación del protocolo y la participación en becas y convocatorias a nivel internacional, «de forma que se les favorece para llevar a cabo el desarrollo del medicamento», señaló ayer durante su intervención la asesora de control farmacéutico Karina Villar.

La experta explicó que «esta consideración de huérfano no significa que el medicamento sea fantástico, porque necesita mucho desarrollo, que, una vez que se lleva a cabo y se ha comprobado su eficacia a través de ensayos clínicos, se comercializa a precios muy altos» porque la investigación es «muy cara», pero, según la especialista, «muchas veces las industrias farmacéuticas destinan más dinero al protocolo de ventas y al márketing que a la investigación y desarrollo». «Estamos presionando a las administraciones sanitarias para que financien todo, pero eso es imposible», continuó Villar, que apuesta porque estas administraciones favorezcan la investigación dentro de sus propios centros, sin necesidad de acudir a empresas externas y farmacéuticas, «aunque después se pueda llegar a algún tipo de acuerdo con alguna de estas compañías, pero sin que sean ellas las que se encarguen de todo el desarrollo y pongan el precio que quieran». Por otro lado, la especialista señaló que, en vez de presionar a las administraciones sanitarias, «hay que presionar a las farmacéuticas para que bajen los precios porque pueden hacerlo». De hecho, según explicó la experta, en el caso de las medicinas contra la hepatitis C, «Joan Ramón Laporte asegura que el precio de fabricación del tratamiento cuesta 70 euros, mientras que se están pagando 12.000 por paciente». «La industria se casa con las asociaciones para que exijamos que nos den el medicamento a cualquier precio, y habría que decirle a ellas que sean solidarios», concluyó Villar.

ENEMIGOS Por su parte, Rosa García, presidenta de la Red de Padres y Madres Solidarios, señaló con «pena y enfado» que «los pacientes de enfermedades raras y sus familias somos un negocio de medicamentos huérfanos, y también en la rehabilitación». «Nos ha venido muy bien saber cómo funcionan las farmacéuticas, que parecen nuestros enemigos» porque «se gastan más en marketing que en curar a nuestros pequeños».

Según García, el objetivo de este congreso es visibilizar la problemática de las enfermedades raras, y en las ponencias se ha buscado, sobre todo, «que los investigadores nos informen sobre qué es lo que va a pasar, que complicaciones tendrán nuestros hijos a lo largo de su vida».

«Al parecer, hay medicamentos, pero nosotros no lo sabemos, nadie nos lo dice», subrayó García, que explicó que también la rehabilitación es un problema para las familias cuando el niño cumple seis años, edad en la que se suspende el tratamiento. «Buscamos acercarnos a los investigadores y ayudarles, por eso hemos entregado hoy 9.158 euros a la Fundación Isabel Gemio» que provienen de las familias de la asociación, que realizan eventos solidarios con este fin, «poniendo cada uno ponga su granito de arena». García no se muestra optimista respecto al futuro, porque «me he dado cuenta de que somos un negocio, y los negocios no se destruyen, están para sacar beneficios», asegurando que «el poder está en nosotros, en los ciudadanos», exigiendo «responsabilidad» a los políticos.

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1 Comentario
01

Por Antonio m 10:09 - 12.11.2017

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Enhorabuena por la celebración de este evento en Córdoba. Las farmaceuticas deberian bajar precios como ocurre con los genérico , solo piensan en el negocio. LOS GObiernos deben poner de su parte . Yo aporte mi granito de arena con la fila cero. Ánimo a las familas y enfermos.