Más de 1.500 dorsales solidarios en Palma del Río con la pequeña Daniela

"No es algo lejano". Así se indica en el manifiesto de la asociación Adesol Vamos a por Todas, que ha organizado una marcha en bicicleta solidaria en Palma del Río para visibilizar una enfermedad rara, el síndrome CTNNB1, y conseguir fondos para su investigación, y que ha contado con más de 1.500 inscritos. No se han llegado a imprimir los dorsales para evitar gastos y destinar más fondos a que se estudie este síndrome, un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1, que, según estudios recientes, es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada.

Daniela cumple en junio 4 años y ha sido la primera diagnosticada en Andalucía y hay 20 en todo el país. Recientemente se han detectado otros dos casos más. Los padres de esta pequeña, Mamen y Manolo, que han encabezado la bicicletada con Daniela, han agradecido a los participantes "vuestro granito de arena en buscar solución a la enfermedad de Manuela”. La madre, emocionada, no oculta que “estamos eternamente agradecidos”. El objetivo de estos padres para buscar apoyo en Adesol Vamos a por Todas no ha sido otro que dar visibilidad a esta enfermendad rara.

La asociación Adesol Vamos a por todas de Palma recauda fondos para investigar la enfermedad rara de una niña

Desde Adesol, Mari Ángeles Zamora señala que “cuando hablamos de enfermedades raras, todos pensamos que es algo lejano…Eso debían pensar Manolo y Mamen”. Efectivamente, así lo cuentan los padres de Daniela, que llevan tatuadas las letras de este síndrome en sus antebrazos. Forman parte de la asociación nacional Síndrome CTNNB1 y muchos palmeños ya lucen en camisetas, sudaderas, botellas térmicas, colgantes, pulseras y el símbolo de la libélula, que identifica esta asociación.