"Debemos tener más humanidad y respetar las diferencias"

Paqui Suárez (Córdoba, 1955) llegó hace tres años a la presidencia de la Asociación Autismo Córdoba con un objetivo claro, el de lograr, junto a su junta directiva, levantar un centro de día. Suárez fue una de las que estaba cuando se creó la asociación con apenas seis familias. Hoy son ya 311 las que forman parte de Autismo Córdoba. 

• ¿Cómo es el perfil de las personas que acuden a la asociación? ¿Vienen adultos que han sido diagnosticados recientemente?
• Nosotros los vamos a acompañar, si así lo quiere la familia y luego la persona cuando sea adulta, durante todas las etapas de su vida. Vienen niños que no llegan a los dos años, hasta personas adultas. La atención, a nivel terapéutico, es de 0 a 6 años en atención temprana. Eso lo cubre el Sistema Andaluz de Salud. A los seis años, esto finaliza, pero no la intervención con ellos. Cuando son adultos, si una asociación como la nuestra tiene un espacio físico que reúna las condiciones, y requisitos que pide la Junta de Andalucía, podemos llegar a concertar plazas para centro de día o de taller ocupacional. En nuestro caso, todavía no tenemos este recurso tan importante, nuestros adultos están en un local en Arroyo del Moro, un espacio decente, pero se queda pequeño, y no podemos concertar plazas hasta que tengamos un local así. 
• El papel y la implicación de las familias es fundamental, ¿no es así?
• Sí. Nosotros también tenemos servicios como la escuela de hermanos. Los hermanos son muy importantes, no se pueden dejar atrás ni se pueden desatender, ellos no saben lo que pasa en su casa, que, de pronto, se puso patas arriba, y tienen que aprender cómo es su hermano, aceptarlo tal y como es, aceptar la diferencia. También tenemos escuela de familias y tratamos muchas de las propuestas que ellos nos van haciendo. El encuentro entre las propias familias es muy positivo. Una familia con un hijo con autismo, cuando se reúne con otras, incluso dentro de su entorno, en muchos casos, siempre tiene que estar dando explicaciones y pidiendo disculpas por situaciones o conductas. Eso es muy duro cuando es una constante en tu vida. Cuando vienen las familias y empiezan a hablar entre ellas, están hablando el mismo idioma, se entienden, eso hay que propiciarlo mucho. 
• ¿Cómo reciben los padres el diagnóstico?
• Vienen desorientados, tristes, sin saber qué va a pasar. Se inicia un proceso de aceptación, es un duelo, hay familias que lo superan antes y otras tardan más. No les puedes prometer nada porque el autismo tiene ahora mismo un diagnóstico muy acertado pero un pronóstico muy incierto. Naturalmente, un niño que tenga apoyos, con coordinación entre terapeuta, familia y centro escolar, puede avanzar más que un niño que no tenga esos apoyos. Eso no es garantía de que todo el proceso va a ir bien, también habrá momentos de altibajos. 
• ¿Hay salidas laborales para las personas con autismo?
• Eso es otro ámbito en el que queda mucho camino que andar. No es imposible, se han conseguido cosas. Autismo Córdoba tiene mucho que hacer a este respecto, tenemos que dar ese salto de crear un centro especial de empleo, creemos que a partir de este momento estamos en disposición de poder hacerlo. El TEA es muy amplio, hay chicos más afectados y otros con una autonomía fantástica. Muchos de ellos están perfectamente capacitados para desarrollar un trabajo, pero al principio necesitan apoyo, ser tutelados. Necesitamos que la sociedad sepa lo que es el autismo. Son autónomos, pueden ir y venir solos, sacar estudios, pero su handicap son las relaciones sociales. 

«Nos estamos expandiendo y necesitamos contar con más infraestructuras»

• ¿Por qué han centrado la campaña de este año en el acoso escolar?
• El acoso escolar, para quien lo padece es horrible. Nuestros chicos, además, son mucho más vulnerables porque no saben defenderse. Más de un 30% ni siquiera saben que están siendo acosados, lo único que saben es que no quieren ir al colegio. Creo que como sociedad debemos tener más humanidad y respetar las diferencias, entre nosotros tampoco somos iguales. Sé que los centros escolares están preocupados con este tema y hacen lo que pueden, tienen establecidos sus protocolos pero para desarrollarlos hay que tener personal, que no tienen. 
• ¿Cuántos asociados tiene Autismo Córdoba? 
• Tenemos 311 familias. La cifra de socios ha crecido en los últimos años. Estuvimos muy estabilizados durante la pandemia. En ese momento estábamos unos 240 y desde ahí hasta ahora, nuevamente volvemos a subir mucho. La asociación abrió en el año 1995. En aquel momento éramos seis o siete familias, luego llegamos a unas 40. En esa época no se hacían tanto diagnósticos, no existía la salud mental infantil. Como digo, hay mucho camino por recorrer pero hemos tenido muchos avances. 
• ¿Han reaccionado las instituciones?
• A la administración se le viene encima un grave problema como no espabile, porque está naciendo un niño de cada 100 con autismo, eso es mucho. La administración va detrás del problema. Ahora mismo no hay recursos para personas con autismo, es que eso es muy lamentable. Si para la discapacidad en general hay pocos recursos, para el autismo no hay nada. En toda Andalucía, tirando por lo alto, pon que haya cinco centros residenciales, eso es totalmente insuficiente. Muchas capitales de provincia como Córdoba no tienen ni siquiera un centro de día y eso no puede estar ocurriendo. 
• ¿Cuándo cree que será posible edificar ese centro de atención integral?
• No puedo hablar de fechas, pero si no es de una manera, será de otra. Si no es por la subvención de fondos europeos, que tenemos pendiente y esperamos que se resuelva pronto, nos meteremos en un préstamo con la banca ética, pero así no podemos estar más tiempo. 
• Cuentan con una delegación en Lucena, ¿tienen previsto su expansión por el norte de la provincia?
• Sí, en este mes de marzo vamos a llevar determinadas actividades a la zona norte. Allí lo pasan fatal también en cuanto a recursos. En Alcaracejos, su alcalde está por la labor, y nos van a facilitar un espacio gratuitamente para que empecemos a ofrecer actividades. Ya hemos contactado con varias familias de allí que vienen hasta la sede en Córdoba, y vamos a ir llevando servicios aesta zona de la provincia. Nos vamos expandiendo y necesitamos contar con más infraestructuras para seguir creciendo.
• ¿Cómo valora que en esta Semana Santa varias hermandades hagan tramos de silencio en su recorrido para las personas con autismo?
• Estamos muy contentos. La primera hermandad fue la de Los Dolores, que se puso en contacto con nosotros porque vio las luces azules que pusimos en las farolas cuando hicimos nuestra carrera popular, y nos dijo que las dejáramos. Luego nos lo dijo El Perdón y este año La Sangre. Nos vamos a poner en contacto con la Agrupación de Hermandades y Cofradías por si alguna hermandad más se quiere unir. A ellos les gusta también ir a pedir cera, y se lo pasan muy bien, pero cuando hay tambores o trompetas entra en pánico. Una de las características de muchos de estos niños es una sensibilidad sensorial tremenda.

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