La familia de Matilde, una bebé de dos meses, ha movilizado a Portugal para conseguir dos millones de euros con los que pagar el que es conocido como «el medicamento más caro del mundo» para tratar la atrofia muscular que padece.
El caso, conocido hace pocos días, concluyó ayer, cuando los padres anunciaron en Facebook que ya tienen algo más de dos millones de euros, cubriendo así el valor del medicamento, de 1,9 millones, aunque advierten de que pueden tener «gastos adicionales».
Matilde, cuyo rostro ocupa las portadas de las versiones digitales de los diarios, fue diagnosticada al nacer con una atrofia muscular espinal de tipo 1, la versión más grave de esta enfermedad, que afecta a todos los músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras. Ante el diagnóstico, los padres de Matilde no se resignaron a los fármacos disponibles en su país, que alivian los síntomas, y lanzaron un llamamiento para conseguir el Zolgensma, un medicamento aprobado el pasado mes de mayo en Estados Unidos y valorado en unos 1,9 millones de euros.
