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ENTREVISTA

Ana Castro: «El lenguaje no está preparado para nombrar el dolor»

Poeta y paciente con dolor crónico

 

Ana Castro. - CÓRDOBA

José María Martín José María Martín
27/07/2020

Las cosas no existen si no las nombras y eso, nombrarlas, es lo que hace Ana Castro. La poeta pozoalbense de 29 años sufre dolor crónico desde hace cinco. Según su diagnóstico, en concreto padece síndrome de dolor pélvico crónico complejo. Escribió un poemario que se llama El Cuadro del Dolor (Renacimiento, 2016), imparte charlas sobre el tema y piensa escribir un ensayo al respecto. Ana vive en Madrid y ha conseguido recientemente y tras poner un empeño constante que le concedan la incapacidad para ejercer su trabajo como responsable de comunicación y marketing. «Mi vida es al día, en función de lo que mi cuerpo me va posibilitando», dice. Ahora intenta que los diputados del Congreso respondan a estas preguntas: «¿Cuándo se creará una política estratégica para abordar el dolor crónico? ¿Cuántos años más tendré que esperar?». Reclama colaboración a través de la plataforma Osoigo. Ella insiste en que la suya no es una historia de superación personal sino de resistencia y esfuerzo para comprender su realidad.

-¿Qué quiere aportar al mundo?
-Mi causa, sobre todo, es la de apoyar y acompañar a otras mujeres a sentirse menos solas con su dolor. Al final, cuando a una le diagnostican un dolor crónico y sabe que va a ser así para siempre pasa un determinado proceso de duelo. Ya no es la persona que era, tiene que aceptar que la vida va a ser otra cosa y ese proceso es muy duro. En mi caso fue con 24 años, pero hay chicas a las que les pasa antes, sobre todo si padecen endometriosis. A partir de ahí, sabes que tu vida ya no va aser como la conocías, tú no vas a ser la misma y tienes que reconstruirte. En mi caso, reinventarme como la Ana que soy ahora y eso es un proceso muy duro y muy arduo donde no hay ningún profesional de la rama médica que te acompañe. Yo busco acompañar a otras mujeres para que no sufran ni estén tan solas como yo lo estuve.

-¿Es mayor el dolor físico o la certeza de que no se va a ir?
-El dolor es físico, la certeza de que no se va a ir se puede contrastar en los estudios médicos. Una vez que se inicia un dolor hay seis primeros meses para erradicar la causa que lo genera. Si pasan esos seis meses y no has erradicado la causa, probablemente el dolor ya permanezca o incluso mute, porque el propio sistema nervioso empieza a atacarse a sí mismo y el dolor deriva en nuevos dolores o complicaciones neuronales de otro tipo.

-Explícanos la cuestión de género en el dolor.
-Tal y como muestra la Encuesta Nacional de Salud elaborada cada año por el CIS, el 70% de las pacientes con dolor crónico somos mujeres. Sin embargo, hasta hace muy poco todos los fármacos para el dolor solo se probaban en hombres, ¡qué gran paradoja! La brecha de género es muy significativa en el tema del dolor, lo avalan todos los estudios que se han hecho sobre el mismo y la propia encuesta. Las mujeres somos más propensas a reconocer que tenemos dolor pero el diagnóstico nos llega mucho más tarde. Todavía está la creencia de que es normal que las mujeres tengamos dolor, o de que somos una neuróticas o estamos deprimidas, locas, fuera de nosotras mismas y no, no es así, el dolor es real, si no no estaríamos en una consulta implorando ayuda.

-El dolor no se ve, ¿es uno de los problemas para evidenciar lo que os ocurre?
-Sí. La percepción del dolor y el nivel de tolerancia al dolor y la resilencia al mismo es algo muy personal, pero sí que es cierto que las médicos mujeres son más propensas a creernos que los hombres médicos y hablo no solo de mi caso sino conociendo los de los miembros de la Asociación de Dolor Pélvico Complejo a la que pertenezco y los testimonios escuchados en encuentros de enfermos y pacientes, especializados en esto.

-Pides una política estratégica para abordar el dolor.
-Que sea transversal a las distintas ramas de la medicina en la que la paciente, por sus síntomas y su cuadro médico, está involucrada. También reclamo que el Ministerio de Sanidad se marque como uno de sus objetivos, la mejora de la calidad de vida de las personas que vivimos con dolor crónico y eso se consigue dando determinadas pautas comunes a los servicios de unidades del dolor, apostando por más investigación en salud femenina.

-Para preparar la entrevista he tecleado instintivamente en Google «Ana Castro Poeta Dolor». ¿Podrás liberarte de ese último apellido?
-He tenido una relación contradictoria con esa etiqueta, de por sí se me cataloga como la poeta del dolor y en sí no me importa. Mi causa es esa, soy muchas otras anas más, pero ante todo soy una paciente crónica con un cuerpo disfuncional que sufre dolor todos y cada uno de los días de mi vida. La realidad hay que nombrarla, para que los demás tengan consciencia de que existe, eso es algo que me enseñó la poeta Juana Castro hace tiempo. Y uno de los problemas que me encuentro es que el lenguaje no está preparado para nombrar el dolor. Los inuits tienen 50 palabras para nombrar la nieve. Nosotros solo podemos usar el término dolor y recurrir a las metáforas y, como bien dijo Susan Sontag, estas solo minusvaloran el peso de la enfermedad. Creo que debemos hacer una genalogía del dolor, estudiar cómo lo han nombrado a lo largo del tiempo e intentar ahondar en esa reflexión de qué lenguaje necesitamos para que el dolor trascienda y cale en la sensibilidad de la sociedad.

-Un mejor lenguaje para comprender mejor el dolor.
-Sí, lo que más me ha ayudado para comprender mi dolor ha sido leer, todo lo que he encontrado sobre el dolor: libros, estudios, artículos médicos y la mayoría están escritos por mujeres, porque nosotras somos los sujetos del dolor. Yo no creo en la felicidad, creo en resistir. No he elegido este camino, pero estoy contenta de ser quien soy.

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