Más de 1.500 dorsales solidarios en Palma del Río con la pequeña Daniela

"No es algo lejano". Así se indica en el manifiesto de la asociación Adesol Vamos a por Todas, que ha organizado una marcha en bicicleta solidaria en Palma del Ríopara visibilizar unaenfermedad rara, el síndrome CTNNB1, y conseguir fondos para su investigación, y que ha contado con más de 1.500 inscritos. No se han llegado a imprimir los dorsales para evitar gastos y destinar más fondos a que se estudie este síndrome, un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1, que, según estudios recientes, es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada.

Daniela cumple en junio 4 años y ha sido la primera diagnosticada en Andalucía y hay 20 en todo el país. Recientemente se han detectado otros dos casos más. Los padres de esta pequeña, Mamen y Manolo, que han encabezado la bicicletada con Daniela, han agradecido a los participantes "vuestro granito de arena en buscar solución a la enfermedad de Manuela”. La madre, emocionada, no oculta que “estamos eternamente agradecidos”. El objetivo de estos padres para buscar apoyo en Adesol Vamos a por Todas no ha sido otro que dar visibilidad a esta enfermendad rara.

Desde Adesol, Mari Ángeles Zamora señala que “cuando hablamos de enfermedades raras, todos pensamos que es algo lejano…Eso debían pensar Manolo y Mamen”. Efectivamente, así lo cuentan los padres de Daniela, que llevan tatuadas las letras de este síndrome en sus antebrazos. Forman parte de la asociación nacional Síndrome CTNNB1 y muchos palmeños ya lucen en camisetas, sudaderas, botellas térmicas, colgantes, pulseras y el símbolo de la libélula, que identifica esta asociación.