La REMPS pide donar lotería para cordobeses con enfermedades raras

La asociación Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) ha iniciado un año más su campaña Comparte tu ilusión en Córdoba, en la que solicita a la ciudadanía que le done lotería de Navidad con objeto de recaudar fondos y ayudar a las familias a afrontar las terapias de pacientes que sufren enfermedades raras.

El presidente del colectivo, Francisco Ureña, explica que, por un lado, pretenden visibilizar la lucha diaria de las personas que padecen una enfermedad rara, crónica o sin diagnóstico, y de sus familias, mientras que de otra parte quieren "tentar la suerte y compartir la ilusión de que nos toque la lotería de Navidad, en este caso, alguno de los décimos o participaciones que la gente quiera compartir con nosotros".

El pasado año, casi un centenar de personas se sumaron a esta iniciativa. Para participar, solo hay que hacerse una foto mostrando el número del décimo o la participación que se dona a la asociación, y enviarla al número de WhatsApp 627801321, detalla este responsable. Todas las fotos se publican en la web de la asociación (https://reddepadressolidarios.com/) para hacer visible la donación.

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Apoyar las necesidades de las familias afectadas

Si el día del sorteo algún número de los donados resulta agraciado, el premio irá destinado íntegramente a apoyar las necesidades de las familias afectadas por una enfermedad rara, crónica o sin diagnóstico. "Todos los años conseguimos alguna pequeña cantidad por pedreas o por terminaciones coincidentes con el Gordo, y son premios que a nosotros nos saben al Gordo, porque cualquier cantidad de dinero que podamos invertir en mejorar la calidad de vida de las personas enfermas es bienvenida, porque la atención de las administraciones a las enfermedades raras es escasa", remarca el presidente de ReMPS.

En este sentido, Ureña recuerda que solo en Córdoba se calcula que hay unas 55.000 personas afectadas por una enfermedad poco prevalente, es decir, con menos de 5 casos por 100.000 personas. “La investigación, que es la única vía de encontrar un tratamiento o una cura a su enfermedad, es muy escasa, prácticamente nula, así que la mayoría de las más de 7.000 patologíasclasificadas como raras no tienen ni siquiera un tratamiento que frene el desarrollo de la enfermedad", señala.

"Somos muchas las familias afectadas por enfermedades raras, aunque las patologías con las que convivimos no sean conocidas por la mayoría de la gente", insiste el responsable de ReMPS, quien anima "a la ciudadanía cordobesa a demostrar su inmensa solidaridad con estas familias afectadas".

Francisco Ureña subraya que la gran mayoría de las personas que sufren enfermedades raras o sin diagnóstico son niños y niñas que necesitan fisioterapia, logopedia, atención psicológica, etc., "necesidades que las familias tienen que cubrir de su bolsillo, porque las administraciones se desentienden y les dan lo mínimo, y muchas familias no tienen capacidad para cubrir las necesidades de sus hijos e hijas enfermos", lamenta.