El montalbeño Alfonso López Bascón fue diagnosticado en el año 2014 de una ataxia (enfermedad de la que mañana domingo se celebra el día internacional). Tenía entonces cerca de 40 años. Sin embargo, desde los 19 años Alfonso ya empezó a notar que algo no iba bien, pues estaba perdiendo fuerza en las extremidades inferiores y se caía con frecuencia. La Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda), colectivo del que es socio Alfonso López, apunta que la ataxia es un grupo de trastornos neurológicos que se caracterizan por la afectación de la capacidad de coordina los movimientos. Puede afectar a los miembros inferiores y superiores, a la marcha, al lenguaje o movimiento de los ojos, entre otros. Este daño se produce en distintas estructuras del sistema nervioso, la más conocida la del cerebelo.
Desde joven este montalbeño quería dedicarse a la agricultura, como sus padres y familiares, pero actualmente no puede realizar esta labor como él quisiera debido a la evolución de su enfermedad. Tampoco ha podido formar una familia, que le hacía mucha ilusión, aunque disfruta de sus tres sobrinos. «En mi familia no existe nadie que presente esta misma enfermedad. Cada vez me cuesta más caminar, así que a veces me apoyo en un bastón y tengo también una scooter eléctrica para desplazarme por mi pueblo. No tomo ninguna medicación, porque esta enfermedad no tiene cura. Para tratar de aliviar un poco los dolores que tengo en las piernas acudo a fisioterapia a Fepamic en Córdoba y también voy a un gimnasio a La Rambla, para ayudar a mis piernas, brazos y abdominales», relata.
"Necesidad de investigar sobre esta enfermedad"
Alfonso lamenta que no se investigue más este grupo de enfermedades y demanda a las administraciones públicas y ámbito privado que destinen más fondos para investigar una cura o al menos una mejoría para las personas que padecen una ataxia.
En esta misma línea, la asociación Acoda reivindica a las administraciones públicas una modificación de la actual cobertura básica sanitaria, con el objetivo de que dediquen más recursos a los pacientes con ataxias, pues al carecer esta enfermedad de un tratamiento específico, el acceso a servicios como rehabilitación, fisioterapia, logopedia, atención psicológica y terapia ocupacional es casi exclusivamente abonado por el paciente que pueda asumirlo de forma privada.
Acoda apela a la responsabilidad de los gobiernos para crear un sistema de salud público que sitúe en un primer lugar a las personas con ataxias, incorporando un tratamiento multidisciplinar y personalizado, adecuado a las personas con este grupo de enfermedades y a su situación socio-familiar, con el fin de mejorar la atención y calidad de vida.
Por otro lado, curante este mes Acoda ha realizado una campaña en redes sociales, llamada #contigodoylacaraporlaataxia, para reclamar una mayor inversión en investigación, con el objetivo de encontrar una cura para esta enfermedad y también para conseguir una mayor y mejor asistencia sanitaria para ralentizar la aparición de nuevos síntomas y paliar, en la medida de lo posible, los ya existentes.
