Enfrentarse a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una experiencia muy dura para los enfermos, pero también para sus seres queridos. Además, sufrir esta patología degenerativa sin cura de tipo neuromuscular, de la que este martes 21 de junio se celebra el día mundial, conlleva un alto coste económico para los pacientes, señala Miguel Ángel López Ruiz. A este vecino de Montilla de 51 años le diagnosticaron ELA hace poco menos de dos años. La vida de Miguel, hasta que empezaron los primeros indicios de la enfermedad, era muy activa, por su profesión y porque le gusta mucho el deporte (fue jugador de baloncesto).
«En verano de 2018 empecé a notar que me pasaba algo. Presentaba pequeñas fasciculaciones (contracciones musculares visibles bajo la piel) en el brazo izquierdo. Los análisis que me pidió mi médico de cabecera no aportaban ningún diagnóstico, por lo que este doctor pensó que lo que me pasaba podía deberse al estrés o al deporte. Pero la mano se me paraba y perdí la fuerza de la mano izquierda. Me hicieron pruebas específicas de cabeza y de columna, que fueron las que indicaron que sufría ELA», apunta Miguel Ángel.
El diagnóstico, trasmitido por la jefa de Neurología del hospital Reina Sofía, María Teresa Cáceres, lo recibió este paciente junto a su mujer. Desde entonces, depende de la Unidad de ELA, que coordina la también neuróloga María Teresa Gómez en el Reina Sofía, y dispone a su vez del contacto de la enfermera de enlace.
Este montillano estuvo trabajando hasta octubre de 2021, fecha en la que la Seguridad Social le concedió la gran invalidez (máximo grado de incapacidad laboral). Durante 30 años, Miguel Ángel López ha sido director de proyectos en refinería de petróleo y ha viajado por todo el mundo.
Una enfermedad que avanza rápido
En su caso, se ha descartado que padezca una ELA familiar, aunque parece que un antecesor suyo pudo sufrir también la enfermedad. Recientemente, Miguel Ángel está empezando a sufrir algún problema respiratorio debido a esta dolencia. A pesar del poco tiempo que ha pasado desde el diagnóstico, la esclerosis lateral amiotrófica evoluciona más rápido que otras enfermedades. Ha perdido la fuerza en los brazos y necesita de una silla eléctrica para los desplazamientos. Su mujer, sus tres hijos, sus padres y resto de familiares lo arropan en todo lo que necesita.
Además del respaldo afectivo, una tecnología que le ha devuelto una parte importante de lo que era su vida antes de la ELA, es contar con un sistema de comunicación ocular, gracias a la ayuda de la asociación ELA Andalucía, de la que es socio. Este programa le permite, sin necesidad de usar brazos ni manos para manejar el equipo, consultar y leer en internet lo que a él le gusta, prensa económica y generalista, la Bolsa, escuchar la radio o comunicarse por whatsapp.
Grúa de transporte
«Me siento satisfecho de haber podido hacer, un año más, mi declaración de la renta y la de otros amigos gracias a este sistema de comunicación ocular», resalta. Por su parte, este paciente espera poder disponer pronto de una grúa de transporte, por mediación a su vez de ELA Andalucía, para facilitar su movilidad en el propio domicilio y reducir la carga a su cuidadora principal, que es su mujer, ya que Miguel Ángel mide 1,90 y pesa unos 90 kilos.
La concesión de una silla eléctrica le llegó por parte de la sanidad pública cuando él ya había tenido que comprarse una, que le costó unos 3.500 euros. «Me recetaban una silla que debía manejar con las manos, sin tener en cuenta que no puedo moverlas», se lamenta. Por otro lado, también ha gastado este paciente más de 60.000 euros en hacer accesible su vivienda.
Mínima investigación
López lamenta que no existan tratamientos que ayuden a los pacientes, debido a las escasas investigaciones que se llevan a cabo para tratar de curar la ELA. «Solo hay un tratamiento que se aprobó en Europa a mediados de los años 90, cuyo objetivo es intentar retrasar la evolución de la enfermedad entre 4 a 6 meses. Estuve participando en un ensayo clínico en Valencia, pero la pandemia ha trastocado las pocas investigaciones que había», denuncia.
"Ahora, a los pacientes que padecemos una ELA de más de dos años de evolución, no nos quieren incluir en ensayos clínicos"
«Ahora, a los pacientes que padecemos una ELA de más de dos años de evolución, no nos quieren incluir en ensayos clínicos porque quienes los hacen prefieren incorporar a enfermos con la enfermedad menos evolucionada, ya que a las farmacéuticas lo que le interesa más es lograr tratamientos para personas que puedan intentar curarse en un futuro y mejorar de forma más certera y se preocupan menos de los pacientes que tenemos una esclerosis más desarrollada.
Sin embargo, Miguel Ángel no pierde la esperanza y confía en que se siga apoyando la investigación contra la ELA para beneficio de todo tipo de pacientes y grado de afectación.
"Mi mujer siempre está ahí y es la que más cuidados asume"
La entereza de los suyos
Uno de los momentos más duros de la enfermedad fue cuando Miguel Ángel le comunicó a sus hijos y a sus padres que sufría ELA. «He sido siempre una persona de mente fría, pero estaba especialmente afectado en los primeros meses tras el diagnóstico porque cualquiera sabe que esta enfermedad es devastadora. Mis hijos, aunque imagino que sufren, sobrellevan la situación con mucha entereza y si me tienen que ayudar a vestirme o asearme lo hacen. Y mi mujer siempre está ahí y es la que más cuidados asume», destaca.
«En cuanto a mis padres, aunque sé que para ellos el diagnóstico se les ha hecho muy cuesta arriba, están siempre apoyándome. Me llevan al campo para que esté un rato con los perros y allí me encuentro con otros familiares. Mi madre y mi mujer me realizan ejercicios para que mi cuerpo no se debilite tan rápido y también voy al fisioterapeuta, así como cada cierto tiempo al Reina Sofía para efectuarme revisiones en la Unidad de ELA y por parte de la especialista en Neumología de este centro Natalia Pascual», añade.
