El presidente nacional de HPN, una dolencia rara con afectados en Córdoba, anima a asistir a un concierto a beneficio de este colectivo, el viernes en la Magdalena

El próximo viernes, a las 21.00 horas, en la iglesia de la Magdalena, el Real Centro Filarmónico Eduardo Lucena ofrecerá un concierto solidario a favor de la asociación HPN España. La HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna) es una rara enfermedad que provoca que los glóbulos rojos se descompongan antes de lo normal. Se desconoce su origen y no existe terapia convencional para su tratamiento o curación. En Córdoba se conocen al menos 3 casos de pacientes con HPN. El presidente de HPN España, Jordi Cruz, explica los principales aspectos en torno a esta dolencia.

--¿Cuántas personas aproximadamente pueden sufrir esta enfermedad rara en España?

--Tenemos registrados unos 120 casos, de los cuales en Andalucía hay 25. Al ser una enfermedad minoritaria puede haber casos que no estén contabilizados o que no se hayan puesto en contacto con nuestra asociación.

--¿Qué tipo de tratamiento existe para la HPN?

--Hay varios tratamientos paliativos y que ayudan en el día a día con la enfermedad, como hierro o ácido fólico. El tratamiento curativo sería el trasplante de médula ósea para aquellos enfermos cuya situación es muy crítica y que tienen donantes compatibles para realizar el injerto. Pero en los últimos años ha surgido el eculizumab , un tratamiento monoclonal que actúa en el complemento de la sangre y que ha logrado en pacientes un cambio importantísimo en el curso de la enfermedad. Los efectos secundarios son mínimos y son paliados con tratamientos que existen en el mercado y prescritos por su médico referente.

--¿Qué tipo de servicios ofrece la asociación a sus afectados?

--La asociación brinda a los afectados y profesionales información muy útil sobre la enfermedad, guías y folletos destinados al conocimiento de la HPN, agendas y apps que proporcionan un seguimiento del paciente muy relevante para que cuando llegue a su consulta médica pueda tener toda la información reunida. Además ayudamos a asesorar tanto al afectado como a la familia, ofrecemos ayuda psicológica para quien lo reclame y cualquier cuestión relacionada con la enfermedad y su entorno para facilitar el manejo de la enfermedad.

--¿Qué demanda realiza a la sanidad pública para mejorar el abordaje de la enfermedad?

--Cualquier enfermedad rara necesita una buena coordinación entre los profesionales y la facilidad de que los pacientes formen parte del estudio de la enfermedad, así como que tengan posibilidad de ser tratados con los mejores tratamientos para su enfermedad si así existen, como el caso de la HPN. No debería costar tanto conseguir un tratamiento que mejora la calidad de vida de un paciente. La salud de una persona no tiene precio. Por otro lado, la investigación en este tipo de enfermedad es importantísima y son necesarios más estudios para conseguir mejoras. En la HPN por ejemplo se está trabajando en la terapia génica, que en los últimos años cambiará el curso de muchas de las enfermedades raras que nos ocupan.

--¿Esta enfermedad a partir de qué edad aparece?

--Sobre los 30-35 años, aunque tenemos registrados niños y personas más mayores. En cuanto a sexos, afecta por igual.