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HOY ES EL DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

«Quisiera reír a carcajadas sin ahogarme»

Juan Antonio Cabello tiene 44 años y supo con 21 que padecía esta enfermedad crónica sin cura

 

Carmen Peña, Carmen Sánchez, Juan A. Cabello y José M. Vaquero. - CÓRDOBA

M.J. Raya M.J. Raya
24/04/2019

El cordobés Juan Antonio Cabello Márquez tiene 44 años y supo con 21 que sufría fibrosis quística, aunque anteriormente ya mostraba síntomas de esta patología (pancreatitis, asma, entre otros). Tras el diagnóstico, su vida ha tenido momentos de mucha felicidad como poder, junto a su mujer, ser padres de un niño de 9 años, pero otros instantes más complicados. Esta enfermedad le ha impedido seguir trabajando (por lo que tiene reconocida una incapacidad laboral), debido a que su capacidad pulmonar es de apenas un 30%. Juan Antonio es paciente de la consulta de fibrosis quística del hospital Reina Sofía, que atiende el especialista en neumología José Manuel Vaquero, facultativo al que se encuentra muy agradecido este usuario por la forma en la que se vuelca con los enfermos. Este paciente, aunque echa de menos realizar un trabajo, lo que más quisiera es que su vida no estuviera condicionada a no hacer esfuerzos. «Quisiera poder reír a carcajadas, de alegría, sin el temor a ahogarme o a no parar de toser», expone.

La fibrosis quística, patología rara (con un caso por cada 6.000 nacidos) y de la que hoy se celebra el día nacional, es una dolencia crónica y hereditaria, que en la actualidad se puede detectar con la prueba del talón que se efectúa poco después de nacer.

El doctor Vaquero resalta que, aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en los tratamientos para mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística, aún no existe una cura. Cuando esta enfermedad se encuentra en una fase más avanzada, la mayoría de los pacientes acaba requiriendo un trasplante pulmonar, y a veces hepático, porque la fibrosis quística afecta a varios órganos, sobre todo a los pulmones y al páncreas. En la actualidad, el Ministerio de Sanidad se encuentra negociando con los fabricantes de sendos fármacos, Orkambi y Symkevi, para que puedan ser financiados por la sanidad pública, pero sin que haya habido aún acuerdo, a pesar de que enfermos españoles y asociaciones como la andaluza de fibrosis quística llevan años esperando que puedan recetarse dichos fármacos, al igual que ya se hace en parte de Europa y Estados Unidos. Estos medicamentos reducen los síntomas de la fibrosis quística y mejoran la calidad de vida de los pacientes con ciertas mutaciones de la enfermedad, y podrían beneficiar a alrededor de 15 o 18 enfermoss del Reina Sofía, en el caso del Orkambi, y a hasta a 24 pacientes, en lo que se refiere al Symkevi, precisa este neumólogo. Además, José Manuel Vaquero indica que, en fase avanzada de investigación pero aún no comercializada, está una triple terapia que podría mejorar el estado de salud de la mayoría de afectados.

Juan Antonio prefiere no pensar en que algún día pueda necesitar un trasplante, porque en estos momentos se encuentra algo mejor. A diario tiene que tomar numerosa medicación y vitaminas (para evitar una posible desnutrición) y realizar fisioterapia respiratoria. En el Reina Sofía, los pacientes con fibrosis quística tienen a su disposición una consulta teléfonica y presencial, llevada por las enfermeras María Carmen Sánchez y Carmen Peña, bajo la coordinación del doctor Vaquero, donde se les realizan a los pacientes pruebas de seguimiento, se resuelven dudas, y se atienden urgencias para no tener que acudir al servicio de urgencias, además de supervisar ingresos domiciliarios.