Numerosas personas con enfermedades raras y sus familiares, junto a profesionales de distintos estamentos sanitarios y corredores profesionales, participarán este domingo 23 de febrero, andando, corriendo o en silla de ruedas, en la sexta edición de la carrera de relevos Por un mundo sin enfermedades raras, que organiza la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps). El presidente de la Remps, Francisco Ureña, ha señalado esta mañana que en la carrera habrá dos equipos, formado cada uno por unos 200 corredores. El equipo amarillo estará integrado por pacientes con patologías raras, familiares y voluntarios de la Remps, y el azul, por corredores profesionales y representantes de Upsaco (Unión Profesional Sanitaria Cordobesa), entidad formada por el Colegio de Médicos y los colegios de Farmacéuticos, Enfermería, Odontólogos y Veterinarios.
Ureña ha recordado que las enfermedades raras afectan en Córdoba a más de 40.000 personas, entre el 8% y el 10% de la población, y que el objetivo de esta carrera es dar a conocer y concienciar a la sociedad cordobesa sobre la existencia de estas patologías menos frecuentes. Durante la presentación, el presidente de la Remps ha reclamado más apoyo de las administraciones a las personas que padecen enfermedades poco prevalentes.
La carrera se adelantará unos días a la conmemoración del día de las enfermedades raras, que coincide que es el 29 de febrero. La actividad comenzará este próximo domingo a las 9.00 horas en Encinarejo, pasará por Villarrubia, y tras recorrer distintos puntos de la ciudad, concluirá en la Puerta del Puente, sobre las 12.45 horas.
Apoyo a una investigación sobre atrofia muscular espinal
Ureña ha explicado que al final de la carrera se hará entrega a una investigadora del Ciberer (Centro de investigación biomédica en red para la investigación de las enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III) un cheque por valor de 9.180 euros, recaudados durante el último año por la Remps, mediante la realización de distintas actividades y donativos recibidos.
Concretamente el proyecto que se ayudará a financiar es para la búsqueda de biomarcadores precoces pronósticos y de respuesta a tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). En los últimos años la Remps ha realizado donaciones anuales, de 9.180 euros, a distintos proyectos de investigación de enfermedades raras, que suman 113.540 euros,
Además, para quienes no puedan participar en la carrera, pero sí deseen colaborar, se puede comprar el dorsal solidario por 5 euros, a través de la web www.reddepadressolidarios.com.
Por otro lado, el presidente de la Remps quiso aprovechar la ocasión para trasmitir el pésame de su asociación a la familia del profesor de Historia Enrique Aguilar Gavilán, fallecido ayer como consecuencia de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padecía.
Los presidentes del Colegio de Médicos y de Farmacéuticos, Bernabé Galán y Rafael Casaño, respectivamente, coincidieron en que hace falta ese mayor apoyo de las administraciones públicas con los afectados de enfermedades raras y se comprometieron a incrementar en sus ámbitos la formación, información y comunicación sobre las necesidades de estas personas. Por su parte, la delegada de Servicios Sociales e Igualdad del Ayuntamiento, Eva Timoteo, alabó la importante labor solidaria de la Remps y su nivel de respaldo a los afectos y familias.
