Miguel Ángel Roldán reclama en el Congreso de los Diputados que se apruebe la Ley ELA

El paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Fernán Núñez y extriatleta Miguel Ángel Roldán Marín ha participado este martes, junto al también deportista y afectado por la misma enfermedad Juan Carlos Unzué en una mesa parlamentaria que estaba prevista esta mañana en Madrid en el Congreso de los Diputados para exponer a los congresistas la necesidad de que se apruebe la denominada Ley ELA, que garantice una vida digna para las personas con esta patología neurodegenerativa sin cura. La ley comenzó su tramitación en 2022, pero se encuentra sin aprobar.

La negativa sorpresa para los enfermos que han acudido al Congreso, algunos con severas dificultades por su situación delicada de salud, es que únicamente cinco diputados estuvieron interesados en escuchar las demandas de los pacientes con ELA que habían acudido a plantear sus demandas a los representantes de los partidos con representación en el Congreso, como así lo ha lamentado Unzúe. El exportero del Barça ha abochornado este martes a los políticos por la poca atención que prestan a esta enfermedad.

Intervención de Miguel Ángel

El fernannuñense e impulsor de la asociación Saca la Lengua a la ELA Miguel Ángel Roldán también ha intervenido, al igual que Unzué, en esta jornada, recordando que ya hace 6 años que le cambió la vida por la enfermedad e indicando que, a pesar de todo, se siente "un privilegiado", porque con su sueldo de maestro puede pagar los numerosos gastos por los servicios de logopedia, fisioterapia y psicología, así como medicamentos y complementos, incluso llegados de otros países, que necesita.

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Una enfermedad que empobrece a los afectados

Sin embargo, ha añadido un visiblemente emocionado Roldán que "te preguntas de dónde saldrá el dinero para que pueden hacer frente a estos pagos otros enfermos y enfermas de ELA que tienen una pensión mínima y deben hacer frente a los costes de mantenerse con vida ante una inevitable traqueostomía". "Estoy aquí para ejercer de voz propia contando mi experiencia, pero me enorgullece contribuir pensando también en los que no la tienen en este momento. Por la dignidad de las personas que padecemos esta dura realidad, no queremos nada que no nos pertenezca solo seguir adelante y poder vivir con una calidad de vida propia del país en el que vivimos, garante de derechos y libertades", ha expuesto Miguel Ángel.  

En relación con su familia, y en especial pensando en su hijo, este paciente ha añadido que "nos gustaba jugar con globos, pero hemos aprendido a frotarnos la espalda porque tú ya no puedes hacerlo y el avioncito para comer ya no se lo hace su mami a él sino él a su padre y triturado para que no se atragante como la última vez. Con cada situación vivida te sientes cada vez más impotente por la casi plena dedicación de los tuyos a cuídarte. Es momento de dejarles tiempo y espacio mientras se consiguen los interminables papeleos para que te concedan la dependencia, la tarjeta de movilidad reducida o que casi tengas que llorar para que te den una la silla de ruedas que comienzas a odiar antes de sentarte en ella por primera vez, pero entiendes que es tu único salvoconducto para mantener el vínculo al exterior. Buscas un asistente personal para poder hacer todo eso que se supone que un ser humano puede hacer solo", ha relatado.

Respuesta del ministro

El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha pedido "perdón" a los enfermos de ELA por "haber tardado tanto" en dar respuesta a algunas de sus reivindicaciones, como la puesta en marcha de los dos primeros centros públicos para la atención especializada a personas con ELA.

Así se ha pronunciado este martes en la clausura de la jornada parlamentaria 'Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA', organizada por ConELA y celebrada en el Congreso de los Diputados.

También ha anunciado que, en el seno de la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, se darán respuesta a otras reclamaciones del colectivo, como "establecer un trámite de urgencia en el procedimiento del grado de dependencia, eliminar las incompatibilidades entre prestaciones que se impusieron con las políticas de austeridad y, sobre todo, garantizar más inversión en dependencia".