La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) viene celebrando con la financiación del Instituto Provincial de Bienestar Social (IPBS) de Córdoba una serie de talleres virtuales en los distintos pueblos de la provincia para dar a conocer las enfermedades raras.
Así, hasta ahora se han realizado en las localidades de Pozoblanco, Dos Torres, Belmez, Nueva Carteya, Posadas, Aguilar de la Frontera, Moriles, La Rambla, Fuente La Lancha y Alcaracejos. Los talleres se han celebrado en colaboración con distintas asociaciones como Caminando Juntos de La Rambla, la Federación Córdoba Inclusiva de Aguilar de la Frontera, Sueño Compartido de Pozoblanco, Detumo de Posadas, Afapedi y Emplearse de Moriles o Borrando Diferencias de Cabra.
Además, la ReMPS ha contado con la colaboración de las delegaciones de servicios sociales de los ayuntamientos de los municipios mencionados. «Tenemos que dar especialmente las gracias a Francisca Moreno, de Posadas; Virginia López y Sonia Jornet, de Dos Torres; y Eugenia Ruiz de Belmez; y a Trinidad Barreras, del centro Guadalinfo de Fuente La Lancha», ha señalado el presidente de la asociación, Francisco Ureña.
El objetivo de estas charlas gratuitas es difundir y dar a conocer las llamadas enfermedades raras y cómo afectan a las familias que tienen algún miembro afectado por una de estas patologías poco frecuentes. «La idea es dar visibilidad a las enfermedades raras, porque lo que no se conoce no se valora, y necesitamos mucho apoyo social porque son enfermedades sin tratamiento en la inmensa mayoría de los casos», señala Ureña.
En este sentido, Ureña explica que «mientras la Unión Europea alcanza las mejores cifras en la aprobación de nuevos productos con designación huérfana en el 2020, en España el proceso de comercialización y financiación de medicamentos huérfanos muestran los peores datos del último lustro».
