La vida de Elisabeth del Hoyo y de Antonio Jiménez gira las 24 horas del día alrededor de Alejandra, su segunda hija, desde que nació. Su pequeña, que tiene ahora 16 meses, sufre una lisencefalia (cerebro liso) provocada por la mutación del gen FOXG1, una enfermedad neuronal rara sin cura de la, que según esta familia, solo hay diagnosticado un caso en Córdoba y dos en Andalucía, contándola a ella. Las consecuencias de esta patología son que la niña presenta una alteración de las funciones cerebrales superiores de carácter muy grave, epilepsia, hipertonía y graves problemas de visión.

Esta familia de La Carlota está pidiendo ayuda para poder sufragar las terapias privadas que necesita su hija, pues aunque le corresponden cuatro sesiones semanales de atención temprana, sufragadas con cargo a la sanidad pública, para poder registrar mayores avances han encontrado un centro en Alicante donde se beneficiará de una atención más específica intensiva, con un coste que dificilmente pueden afrontar con el único sueldo del padre de familia, ya que la madre tiene que estar dedicada a tiempo completo a su hija. «Hemos decidido llevarla a Alicante, porque a tres niños de Sevilla, Madrid y Barcelona, con la misma enfermedad que Alejandra, les ha ido bien. Es la posibilidad que nos queda», indica Elisabeth. También necesita esta pequeña una serie de materiales que contribuyen a su estimulación y que no corren a cargo de la sanidad pública.

A Alicante tiene que ir la pequeña dos semanas cada dos meses, con un coste de 600 euros a la semana, y el objetivo es que a Alejandra poco a poco se le fortalezca el tronco, para poder sostener la cabeza y mover las extremidades. Las cuatro sesiones de terapia que recibe esta menor de parte de la sanidad pública son de logopedia, fisioterapia y psicoestimulación, recibidas en la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral (Acpacys) en Córdoba. Además, se ha visto conveniente que la niña se beneficie de otra sesión de fisioterapia privada a la semana, en el hospital San Juan de Dios, que supone un gasto de unos 1.300 euros al año. Estos padres solicitaron en abril del 2019 la ayuda que debería corresponderle por la Ley de Dependencia, pero aún no se la han aprobado.

Alejandra aún no habla, no puede apenas moverse ni coger algo con la mano y tampoco puede comer por boca. Por eso, en junio le tuvieron que poner en el hospital Reina Sofía un botón gástrico, ya que con la sonda nasogástrica se le acumulaba mucho moco. Desde hace dos meses, esta familia recibe el apoyo de una pediatra y de una enfermera de la unidad de cuidados paliativos del Reina Sofía, que están intentado aportar soluciones para que Alejandra duerma más tiempo, pues desde que nació son muchas las noches que se pasa sin descansar nada, explica su madre.

A pesar de todos los esfuerzos, Alejandra tiene que hacer frente a muchas complicaciones. La Carlota se ha volcado con esta familia, colaborando en la organización de distintos actos benéficos con los que poder ayudar a sufragar los tratamientos que la niña necesita. En la página de Facebook Todos con Alejandra además se puede encontrar la forma de colaborar económicamente con la causa.

La familia de esta menor estima que todo habría sido distinto, de haber podido recibir el diagnóstico de microcefalia (complicación que está relacionada con problemas en el desarrollo cerebral) en la semana 20 de embarazo y no después de la semana 30. Esta madre asegura que los médicos que la asistieron durante la gestación apuntaron que la microcefalia que se apreciaba se debía a que el feto era pequeño. Además, esta pequeña fue diagnosticada después de nacer del síndrome de FOXG1, que puede suponer una regresión a partir de los 18 meses, con importantes complicaciones.

Los padres han presentado una demanda contra el SAS

Esta familia de La Carlota ha presentado una demanda por reclamación de cantidad contra una aseguradora del Servicio Andaluz de Salud (SAS), debido al retraso en el diagnóstico en la enfermedad por parte del hospital Reina Sofía. En la demanda, el abogado de la familia plantea que la madre de Alejandra recibió una deficiente asistencia sanitaria, a partir de la semana 20 de embarazo, etapa en la que el hospital debería haber apreciado mucho antes que el feto se estaba gestando con una importante anomalía (microcefalia) en el desarrollo neurológico.