Córdoba 'abraza' a la Mezquita-Catedral para visibilizar a las enfermedades raras

Alrededor de un millar de cordobeses se han congregado en los alrededores de la Mezquita-Catedral con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante el acto se han dado cita voluntarios de La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer), alumnos de distintos colegios de Córdoba, así como representantes institucionales, todos ellos, vestidos con camisetas amarillas, han formado una fila alrededor de la Mezquita para pasarse de mano en mano el corazón de las enfermedades raras que ha simulado ese abrazo.

En Córdoba hay 60.000 personas afectadas, 600.000 en Andalucía y más de tres millones de personas en España, según los datos que ha manifestado la presidenta de Craer, Rosa García. "No somos ni uno ni dos". A pesar de las cifras la investigación sigue siendo necesaria para estas patologías, “investigar sobre cualquier enfermedad rara beneficia a muchas personas, pero seguimos siendo los grandes olvidados de la sanidad". Además, García ha aclarado que "en realidad solo existen tres tipos de enfermedades raras, las de origen genético, donde están el 80% de estas enfermedades, las autoinmunes y las provocadas por agentes externos". "Si conseguimos una investigación para una genética, ese resultado puede ser aplicado a las otras personas que tienen una anomalía genética".

García ha recordado que “la visibilidad de estas patologías es fundamental para que la sociedad tome conciencia de la situación que viven a diario las personas enfermas, la mayoría de las cuales, más del 80%, son niños”. Por ello, la conmemoración de este 29 de febrero "un día raro", ha estado centrada en las generaciones de niños y niñas que padecen una enfermedad rara y que no cuentan con un tratamiento para combatirla. 

Los niños con enfermedades raras necesitan que se siga investigando

"Para dar visibilidad, reivindicar investigación y apoyo institucional", esos son los objetivos de este día que ha enumerado la voluntaria Charo Ortiz, quien ha recordado que este tipo de enfermedades pueden ser diagnosticadas en cualquier momento de la vida, "los médicos no te dicen que tienes una enfermedad rara, muchos lo saben porque vienen a este tipo de actos y se enteran", ha reconocido.

En este abrazo han participado alumnos de los colegios El Carmen, y especialmente su Aula de Educación Especial (EBE), Las Esclavas Sagrado Corazón de Jesús, Al-Andalus, Jesús Nazareno, Divina Pastora, Sagrada Familia y Nuestra Señora de la Piedad junto a la Asociación Hermanos de la Cruz Blanca.

Enfermedades sin nombre

"Tengo una enfermedad autoinmune que no tiene nombre", ha explicado la afectada María Jesús Jurado. A esta cordobesa le salen úlceras en zonas húmedas de su cuerpo, una patología que empezó a sufrir a los 19 años de edad, cuando le salían brotes de unas especies de quemaduras que le hacían mudar la piel. "Estuvieron estudiando si eran úlceras, llagas y al final, sale alterado el sistema inmunitario, pero como nadie le afecta como a mí, no hay nombre", ha declarado la joven. "Siempre te intentan ayudar con lo que se tiene, en mi caso son corticoides, por eso intentamos visibilizar que haya más ayuda, porque las enfermedades raras no son visibles". La cordobesa, que también tiene un familiar afectado de postpolio, otro tipo de enfermedad rara, asegura que al no tener una dolencia registrada, "en el trabajo no te pueden dar una baja, porque no está declarada enfermedad, o cuando vas al médico y te pregunta si tienes alguna enfermedad, no sabes decirle lo que es porque no tiene nombre".

Camino por recorrer

"Somos conscientes desde la Junta de Andalucía que queda mucho camino por recorrer", ha indicado el delegado de Gobierno de la Junta, Adolfo Molina, quien ha asegurado que "Andalucía es pionera en la elaboración de un plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras, que hoy está en proceso de actualización". Además, ha reconocido que la comunidad andaluza está trabajando en la investigación, "hoy el sistema sanitario público tiene activos 80 proyectos de investigación de las enfermedades raras y 659 estudios clínicos de los que 485 son ensayos clínicos", en estos proyectos tiene colabora el Hospital Reina Sofía de Córdoba. "La ELA , es una de las enfermedades raras con mayor impacto en la calidad de visa del paciente, en Andalucía estamos realizando dos investigaciones financiadas por el Gobierno en Andalucía y cuatro ensayos clínicos", para esta enfermedad.