El hospital Reina Sofía cuenta con una consulta multidisciplinar para 60 pacientes de ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad de la que este miércoles 21 de junio se celebra el día mundial, es una enfermedad que se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo el movimiento de los ojos. Los afectados también pierden la capacidad para hablar y comer.

En España, cerca de 4.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad, de los que unos 800 en Andalucía y entre 70 y 80 en Córdoba. Una cifra que, según la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), se mantiene estable porque, aunque cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España, también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología que afecta personas entre los 25 y 80 años. Esta asociación reclama que el enfermo reciba los cuidados socio sanitarios en casa, ya que, por la gravedad de la patología, el enfermo está en el domicilio todo el tiempo.

"La ELA es una enfermedad cruel y encima necesitas ser rico para pagar tantos gastos"

Actividad del hospital Reina Sofía

Natalia Pascual, neumóloga del hospital Reina Sofía, señala que cada año en este centro se diagnostican entre 10 y 12 casos de ELA y añade que tienen a unos 60 pacientes en seguimiento, un 55% de los cuales son hombres. Desde octubre de 2016 el Reina Sofía cuenta con una consulta multidisciplinar simultánea en acto único dos tardes al mes, para evitar desplazamientos a los pacientes. Pascual señala que forman parte de esta consulta de acto único las especialidades de neurologia, neumologia, rehabilitacion respiratoria, fisioterapia respiratoria, logopedia , psicología , trabajadora social y la enfermera gestora de casos. Colaboran además nutricion, digestivo y otorrinolaringología. Además, desde la pandemia se cuenta con una consulta que permite asistir por videollamada simultánea a pacientes con movilidad más reducida o de pueblos lejanos.

El Reina Sofía aplica los últimos tratamientos

Sobre los tratamientos, aunque la enfermedad no tiene cura, Natalia Pascual precisa que se dispone del Riluzol, que ha demostrado en los ensayos clínicos retrasar la progresión de la enfermedad, así como otras terapias que ayudan a mejorar la afectación respiratoria como la ventilación mecánica no invasiva y la tos mecánica asistida, cuyo uso adecuado ha demostrado una mejora en la calidad de vida y supervivencia de estos pacientes , al igual que la realización de la gastrostomia o la traqueotomia en el momento indicado. En el caso de la ELA de origen familiar, asociadas a la mutación del gen SOD-1, si cuenta el Reina Sofía con un tratamiento más específico , el Tofersen. 

La mayoría de los pacientes desarrollan ELA entre los 40 y 70 años de edad, siendo la edad media de los enfermos asistidos en el Reina Sofía de 60 años.  

Servicios prestados por ELA Andalucía

ELA Andalucía se encarga de suministrar servicios de ayuda en el domicilio, como atención psicológica, fisioterapia respiratoria, ayuda a domicilio, terapia ocupacional y préstamo de productos para el bienestar como la cama articulada o la grúa de traslado, además de productos para la comunicación alternativa, entre otros. Este colectivo reclama que es la sanidad pública la que debe cubrir este tipo de cuidados domiciliarios, pero no llega a todo esto.

Los enfermos y la asociación también solicitan aumentar los recursos destinados a la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos rehabilitadores y paliativos que permitan frenar la evolución de la ELA.

La ley de ELA se ha quedado sin aprobar

Con motivo del adelanto electoral en España, enfermos de Andalucía y de toda España reclaman impulsar una nueva iniciativa política de Ley ELA, ya que la norma que estaba prevista no se ha podido implantar y no quieren que se pierda el trabajo ya realizado. Reclaman una ley que garantice el cuidado domiciliario o en residencias de los enfermos las 24 horas, los 365 días del año. Solo el 6% de los enfermos pueden afrontar económicamente los cuidados que necesita una persona con ELA avanzada, denuncia ELA Andalucía.

Derecho a vivir mientras se construyen las residencias para la ELA

En España no hay plazas residenciales para los enfermos que no puedan seguir viviendo en su casa por el avance de la ELA. Mientras se construyen las residencias previstas en Madrid o Extremadura, ELA Andalucía demanda un centro alternativo para vivir y que garantice la atención a la fase avanzada de la enfermedad.

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