"La ELA es una enfermedad cruel y encima necesitas ser rico para pagar tantos gastos"

Susana Carmona tenía una vida feliz junto a su marido, Pedro García, y sus dos hijos, que ahora tienen 9 y 4 años. Le llenaba su trabajo como administrativa en el IES La Fuensanta y el contacto con los alumnos. Sin embargo, en 2020, cuando su hijo pequeño tenía pocos meses, empezó a tener que arrastrar una pierna para moverse y todo apuntaba a un pinzamiento. Sin embargo, la rigidez en los músculos se fue extendiendo a la otra pierna y luego a los brazos, de forma que, tras ir descartando posibles causas, en el hospital universitario Reina Sofía le comunicaron que el diagnóstico era que sufría esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad de la que este miércoles 21 de junio se conmemora el día mundial.

Para Susana principalmente, pero también para su marido y principal cuidador, fue “un palo muy grande recibir esta noticia”, pues se trata de una patología degenerativa, que no tiene cura y que acorta mucho el tiempo medio de vida. Esta vecina de 45 años del Campo de la Verdad tenía una salud de hierro hasta que la enfermedad empezó a darle la cara.

El hospital Reina Sofía cuenta con una consulta multidisciplinar para 60 pacientes de ELA

Cuidados que se requieren

Sin embargo, ahora necesita de la ayuda de una técnica en cuidados auxiliares de enfermería contratada por esta familia, más apoyo también psicológico que, recibe de la sanidad pública, más sesiones privadas de logopedia y fisioterapia, cuyo coste es subvencionado en parte por ELA Andalucía. “La ELA es una enfermedad cruel y encima necesitas ser rico para pagar tantos gastos. Cualquier familia no puede asumir un desembolso mensual que supera incluso los 3.000 euros para mantener una calidad de vida digna y no morirte de asco”, señala Pedro.    

Atención multidisciplinar del hospital Reina Sofía

La auxiliar ayuda a Pedro a asear, vestir y dar de comer a Susana todos los días. Pedro lleva a los niños al colegio y puede teletrabajar, gracias a las facilidades que le han dado sus jefas en la Delegación de Empleo de la Junta de Andalucía. Susana se siente bien asistida en el hospital Reina Sofía. “En el Reina Sofía hay un comité encargado de los pacientes de ELA, que aglutina a neurólogos, digestivos, neumólogos, logopedas, nutricionistas, entre otros, que nos aportan sus conocimientos para hacer frente a la enfermedad”, sostiene el marido de esta paciente.

 “Puedo pagar ocho horas al día a la auxiliar, pero la enfermedad comprende las 24 horas, hay que estar muy pendiente de sus necesidades. A mi mujer le ha avanzado bastante esta dolencia, se cansa por momentos y ya le cuesta mucho trabajo comunicarse, por lo que necesita del apoyo de un sistema instalado en el ordenador”, indica. “Contamos con el apoyo de ELA Andalucía que nos ha prestado una grúa bidipestación, mientras que la sanidad pública nos ha dejado una silla. Además, hemos comprado otra grúa y un sillón adaptado”, añade.

“Para los enfermos de ELA no existen apenas recursos en el sistema público y tampoco se cuenta con plazas en residencias para esta enfermedad ni centro de día, salvo las que se están construyendo en Madrid y Extremadura. Deben existir estos centros, con profesionales especializados, porque es una patología muy compleja que hay que saber tratar”, resalta.  

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