Familias de pacientes con enfermedades raras ofrecen una charla este miércoles en el centro de salud Aeropuerto

La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) participará este miércoles en una mesa redonda con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En concreto, la presidenta de la Federación, Rosa García, ofrecerá en el centro de salud Aeropuerto la charla La investigación: nuestro camino hacia la esperanza, en la que explicará qué son las enfermedades raras, a cuántas personas afecta, qué son los centros de referencia o los medicamentos huérfanos, entre otros temas.

La Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps ) contará con una mesa informativa en la que se podrán adquirir a cambio de un donativo manualidades realizadas por miembros de la asociación y cuya recaudación irá destinada a investigación en salud humana.

Por otra parte, la también vicepresidenta de la Remps aprovechará la efeméride para poner de manifiesto la realidad que viven miles de familias, que «están olvidadas por las administraciones públicas, especialmente, por los ayuntamientos, que son la administración más cercana, pero también por la Junta de Andalucía, que tiene las responsabilidades en materia de salud y servicios sociales».

Elena, una niña cordobesa que convive desde hace 12 años con una enfermedad rara

"Hay reconocidas más de 7.000 enfermedades raras", señala Rosa García

En este sentido, la presidenta de Craer lamenta que los enfermos «raros» sigan siendo los grandes olvidados de la sanidad y de la sociedad en general. «No podemos olvidar que hay reconocidas más de 7.000 enfermedades raras y que solo en Córdoba hay unas 45.000 personas afectadas, personas que en su mayoría son niños, que no tienen en su inmensa mayoría ningún medicamento para su enfermedad y si lo tienen, en muchos casos no son informados de la existencia de los medicamentos».

García critica que los médicos desconozcan en muchos casos los medicamentos existentes para las patologías poco frecuentes, que no se informe adecuadamente a las familias cuando se les da un diagnóstico y que se les deniegue el uso de los mismos cuando las enfermedades no tienen ningún tratamiento o un medicamento mejor.

“Las personas que padecen una enfermedad rara están siendo discriminadas y maltratadas por el Gobierno. No se entiende que medicamentos que están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento no sean aprobados por su homóloga española y, con ello, que miles de personas no tengan acceso a esos medicamentos, que se les niegue una mínima posibilidad de tratar sus enfermedades solo porque en la mayor parte de los casos son medicamentos muy caros”, critica García quien exige que “se acabe con esta discriminación que convierte a los enfermos de patologías raras en pacientes de segunda”.

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