"Estos años compartidos con esta gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina", confesó ayer doña Letizia en el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras.
Sus palabras se escucharon en el antiguo Salón de Plenos del Senado, ante el presidente de la Cámara, Pío García-Escudero, el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y tras escuchar el conmovedor testimonio de dos madres de niños con una patología para cuyo diagnóstico tuvieron que pasar duros años.
Volcada con el apoyo a estos enfermos y sus familias, la Reina ha hecho hincapié en lo "terrible" que supone que unos padres lleguen incluso a alegrarse cuando por fin un "médico pone nombre y apellidos" a la enfermedad de su hijo, y ha recreado, alzando la voz, una imaginada conversación entre los progenitores al saber cómo se llama la dolencia de su hijo.
"Cariño, ya sé por qué nuestro hijo tiene insuficiencia respiratoria, tiene problemas en el corazón, ya sé por qué es ciclotónico, ya lo sé, nos lo acaban de decir, porque tiene una distrofia muscular que se llama laminopatía congénita. ¡Ya lo tenemos! ¡Bien!", ha improvisado doña Letizia. Con esta "pequeña teatralización un poco pedestre y burda", según ha reconocido con una sonrisa, ha tratado de hacer ver la necesidad de "sentir mucho más cerca", ha apuntado, el mundo de las familias que, como en el caso del pequeño Andrés, de once años y con laminopatía, tardan hasta siete años en lograr un diagnóstico.
La Reina ha aprovechado su intervención para insistir un año más en la importancia de la investigación en este campo, y ha remarcado que "un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor".
La inversión pública y privada en investigación científica "es siempre rentable, siempre conveniente" y "un camino esencial para avanzar", ha reiterado.
