El Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba y el hospital Reina Sofía han organizado, en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), los días 1 y 2 de diciembre, unas jornadas de investigación traslacional en enfermedades raras, que plantearán, en el salón de actos del Imibic, los principales avances que se han producido en este área. "Participarán destacados especialistas de la asistencia clínica, del ámbito de la investigación básica y traslacional, representantes de la industria (como una spin-off de Córdoba) y de asociaciones de pacientes. Se trata de hacer ver a investigadores, administraciones, sector privado y pacientes que todos trabajamos en la misma línea, en mejorar la calidad de vida de los enfermos", señaló el director del Imibic, Justo Castaño. Por su parte, el director del Plan Andaluz de Enfermedades Raras y jefe de Neuropediatría del hospital Reina Sofía, Rafael Camino, explicó que "las enfermedades raras son muy heterogéneas y pueden afectar a todos los aparatos y sistemas del organismo. En estas jornadas se analizarán las dolencias raras neurológicas y los tumores endocrinos, entre otros aspectos, y se han elegido una serie de patologías concretas como la esclerosis tuberosa, el síndrome de Wiskott Aldrich, la enfermedad de Fabry o la de Gaucher, en las que el Reina Sofía es referente". Camino intervendrá en este simposio para resaltar que "en Andalucía desde hace años se apoyan estudios sobre enfermedades raras con la financiación de proyectos de investigación y se impulsan nuevos abordajes terapéuticos basados en las terapias celular y génica o en la ingeniería de tejidos, a través de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas. Además, en la región se contabilizan más de 25 ensayos clínicos en este ámbito". Por otro lado, Rafael Camino expondrá la importancia de los registros poblacionales de pacientes con enfermedades raras (con un papel relevante del nodo andaluz) para saber cuántos afectados hay y dónde se encuentran.
Castaño expuso que en estas jornadas ofrecerán ponencias una veintena de expertos, entre ellos, Francesc Palau, director del Ciberer, o Alba Ancochea, de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Más información sobre las jornadas en la página www.imibic.org.
