Seis ediciones ya. «Y eso que me resistía a publicarlo», recuerda Andrés Aberasturi (Madrid, 1948) con esa voz suya tan radiofónica y tan falta de fuelle. Anda presentado Cómo explicarte el mundo, Cris (La Esfera de los Libros), un pequeño gran libro que le ha costado el alma. En él, sin edulcorante que valga, recoge el testimonio de su vida junto al segundo de sus hijos, Cristóbal, que nació con parálisis cerebral hace 36 años y que desde el parto es absolutamente dependiente. «A mis 67 años, conviene morir con todo dicho», asegura en la primera página.

-No es un libro de autoayuda, pero ¿a usted le ha ayudado escribirlo?

-No. Me ha vuelto a meter el dedo en heridas que no cicatrizan. He vuelto a rememorar 36 años de convivencia pacífica, dolorosa, tierna, contradictoria... Es la lucha diaria por sacar adelante a Cris.

-Sin aderezos, ¿la verdad duele?

-Es que no estamos acostumbrados a enfrentarnos al dolor. Cuando nació mi primer hijo, la habitación se llenó de flores. En cambio, cuando nació Cris, no hubo visitas. La gente nos quería igual, por supuesto, pero cómo iban a llevar bombones para endulzar tanta amargura. Con los discapacitados los medios también mostráis la parte positiva y es formidable, pero la vida de las personas como Cris es otra cosa.

-Yo hubiera dado mi vida por que mi hijo hubiera dicho una palabra...

-Y que esa palabra fuera mamá, sí. Pero es que uno deja de creer en milagros enseguida. Quizá Cris no ha dicho mamá, pero lo piensa. O mejor dicho: quiero pensar que lo piensa. Más allá de la piel, no hay ninguna comunicación.

-¿Dios pinta algo en todo esto?

-Pues en el libro lo digo. Un problema donde se estrellan las religiones y sobre todo las monoteístas frente al sufrimiento de los inocentes. Es muy difícil justificar eso. A mí me habría gustado tener fe, y hasta envidio a los creyentes, pero yo no puedo creer en un Dios que permite que los niños mueran en Alepo o acaben ahogados en una playa del Mediterráneo. O que nazcan hijos inocentes como el mío, condenado al sufrimiento. Yo entiendo que las cosas me vayan mal a mí, que he fumado como un carretero y tengo los pulmones hechos un desastre y me canso cuando subo las escaleras y tengo taquicardia. Me lo he ganado a pulso. Pero Cris... ¡si no ha pedido nacer siquiera! ¿Qué ha hecho Cris?

-¿Ha pensado en el final?

-Claro. Desde el principio te preguntas: «¿Qué va a ser de él cuando yo falte?». Luego la experiencia te dice que la esperanza de vida de estas personas es reducida y nosotros ya hemos enterrado a unos cuantos compañeros suyos. Así que la pregunta adecuada es qué va a ser de mí cuando Cris muera. Y no sé cómo voy a llenar ese vacío de aire o de luz. No lo sé.

-De lo que sí está convencido es de que su mundo es una infamia.

-La vida de Cris es una gran estafa, una gran injusticia. Uno necesita libertad, aunque sea para equivocarse. Y Cris jamás ha sido libre. Su madre y yo hemos sido sus dioses. Le hemos vestido y desvestido, dado de comer, bañado y acostado, cambiado los pañales... cuando hemos querido. Claro que lo hemos hecho pensado en él. Pero, ¿cuántas veces habrá tenido sed y no le hemos dado agua? ¿Le habremos tapado cuando tenía frío? Pues eleve eso a cualquier categoría. Su madre me contó un día lo mucho que le dolía no haberle podido nunca llevar de la mano. Esa gran metáfora de encaminar a un hijo hacia su propia vida...

-El consuelo que le queda a un cuidador en una situación así es estar haciendo todo lo posible.

-Es lo que nos queda. No tengo nada que reprocharme. En el hospital me explicaron que tenían que mandar a la policía a buscar a los padres de hijos que habían nacido con algún tipo de malformación severa. Me parece algo terrorífico. Yo sufrí una especie de desgarro cuando tuve que llevar a Cris a una residencia, pero era lo mejor para él y para todos.

-Hace unos días escribió una carta abierta al padre de Nadia. Le acusaba de romper un cristal.

-Es que ese hombre ha roto el cristal de la confianza de la gente que ayuda desinteresadamente, sobre todo a los que luchan contra las enfermedades raras. Este tío ha hecho mucho daño a la gente buena, a equipos de investigación que si no fuera por la iniciativa privada no podrían seguir adelante. Yo nunca he querido ayudar a gente concreta que va a la televisión a pedir dinero. No se puede curar por caridad ni por solidaridad, hay que curar por sistema, con recursos públicos y hasta donde llegue la ciencia. Y lo que se hace en Houston se hace en España.