ConELA

Nuestra sociedad, con distinciones o sin ellas, está llena de personas y colectivos que, por la justicia de sus reclamaciones y la nobleza de su causa merecen todos los apoyos y reconocimientos. Sobre todo, si lo que piden es vivir dignamente, como es el caso de ConELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta a unas 4.500 personas en nuestro país. Enfermedad muy dura, que necesita de un impulso enorme en la investigación médica, que acorta la esperanza de vida, y que condiciona los recursos materiales de quienes la sufren, dado que exige de numerosos medios residenciales, materiales y humanos, de cuidados y terapias que no están al alcance de la inmensa mayoría por lo cuantioso de los mismos. Por eso, esta semana el ilustre atleta cordobés Miguel Angel Roldán Marín, impulsor de la Asociación Saca la lengua a la ELA, junto a otro conocido exfutbolista como Juan Carlos Unzué, portavoz de la Confederación Estatal de Asociaciones ConELA, tomaron la palabra en el Congreso de los Diputados en el marco de unas jornadas en las que alzaron la voz para pedir una regulación que garantice los derechos asistenciales, sociales, médicos y todas las ayudas necesarias a quienes sufren esta enfermedad neurodegenerativa, que exige cuidados continuados las 24 horas del día. Una ley para la mejora de la Ley de la Dependencia, que conlleve además la mejora en las prestaciones y en la coordinación de los servicios sociales y sanitarios que, de forma incomprensible, lleva 2 años en el cajón de Sus Señorías, entretenidas en otros menesteres que ustedes ya conocen sobradamente.

Según los datos de ConELA, han fallecido en nuestro país 1.200 personas desde que se discutió el último texto de la Ley en el año 2022. Personas que han carecido de los apoyos necesarios y justos que demandan. «A los políticos les digo que no deben permitir que una persona con ELA queriendo vivir, se vea obligado a morir por falta de una Ley de ELA y de las ayudas que conllevarían. Antes de morir queremos vivir dignamente», proclamó Unzué ante las asociaciones de afectados convocantes y apenas los 5 representantes públicos que asistieron al acto.

Debemos ser capaces de incluir a los más vulnerables y necesitados de nuestra sociedad, ser capaces de atender y dar respuesta a las justas reivindicaciones de este colectivo que no tiene tiempo para debates ni postureos estériles. Siempre me acordaré con afecto entrañable de la profesora cordobesa Carmen Bustos, a la que una enfermedad terrible como la ELA arrebató de su familia numerosa y de las aulas universitarias. Una mujer de una pasión y vitalidad contagiosa, y una capacidad de entrega y trabajo arrolladoras. Personas que portaron la antorcha de una lucha justa que no cae en el olvido. Resuenan los ecos de las reivindicaciones en la sala Constitucional del Congreso, esa que proclama la dignidad de la persona como meta, norte y guía, y también en nuestras conciencias y en el «debe» de nuestra sociedad. Tomen nota sus señorías.

** Abogado y mediador

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