La semana pasada detenían en Valencia a Paco Sanz, un hombre que dice padecer el síndrome de Cowden, una enfermedad rara que aseguraba que le había causado 2.000 tumores. Paco Sanz fue detenido por los presuntos delitos de estafa, blanqueo de capitales y apropiación indebida y según se ha publicado en algunos medios podría haber estafado hasta 100.000 euros.
Si el caso de Fernando Blanco y Marga Garau, los padres de Nadia, una niña que padece tricotiodistrofia, otra enfermedad rara, nos puso en entredicho, este presunto caso de estafa usando una enfermedad rara como gancho nos pone la puntilla.
Hace dos semanas conmemorábamos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebración que quisimos aprovechar para trasladar a la sociedad en general y a nuestros gobernantes en particular las muchas necesidades que nos acucian. Hablábamos estos días de la importancia de destinar fondos a investigación, una investigación que, en muchos casos, por no decir en la mayoría, está sostenida por organizaciones sin ánimo de lucro como la que yo presidió. Organizaciones que ponen todo su empleo, creatividad y energía en lograr un euro más, uno más, para paliar la penosa situación de muchas personas (unos 3 millones en España) que tienen todas sus esperanzas depositadas en la investigación, de la mano de la cual ha de llegar ese medicamento que detenga la enfermedad, que la palie, que la haga crónica pero soportable y, quién sabe si algún día llegue a curarla.
Y entonces salta la noticia en los medios de comunicación de un Fulanito que aprovechándose de la buena voluntad, del buen corazón, de la solidaridad y hasta de la compasión de muchas personas nos roba algo más que dinero, ¡maldito dinero! Nos roba la credibilidad, la posibilidad, el esfuerzo, la dedicación, la lucha, el camino recorrido.
Claro que esto no pasaría si las cosas fueran como tienen que ser; si el sistema sanitario público atendiera las necesidades de esos 3 millones de españoles que padecen una enfermedad rara. Si desde lo público se investigara; si desde lo público se cubrieran los gastos derivados de los casi siempre costosisimos tratamientos y cuidados que requieren quienes padecen una patología minoritaria; si desde lo público no se volviera la cara para otro lado y no fuera el criterio economicista puro y duro, indolente, el que prima a la hora de gestionar la sanidad de todos y se nos devolvieran los derechos sanitarios robados, no tendríamos que temer que aparezca un Fulanito y por su acción se cuestione la nuestra.
Por desgracia, probablemente, nada cambiará hoy, o sí, quién sabe. A lo mejor hoy, alguien en un despacho de esta sanidad pública nuestra decide que ya es hora de que esas personas que padecen una enfermedad «rara» reciban la misma atención que el resto de enfermos, o una de esas investigaciones que con tanto esfuerzo hemos logrado sufragar desde esta asociación --una de esas de verdad-- da con la cura de alguna enfermedad, aunque no sea rara. Y entonces nos daremos palmaditas en la espalda y nos felicitaremos y nos dedicaremos elogiosas palabras y estaremos contentos porque alguien que no se lo merecía ha logrado esquivar una muerte certera a pesar de los fulanitos estafadores.
* Presidenta de la Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)
