+
Accede a tu cuenta

 

O accede con tus datos de Usuario Diario Córdoba:

Recordarme

Puedes recuperar tu contraseña o registrarte

 
 
   
 
 

MINUTO DE SILENCIO

Personas con enfermedades raras piden recursos para "poder vivir"

La Remps recuerda que los niños sufren un 80% de dolencias poco frecuentes . Exigen una ley de muerte «digna» para evitar defunciones «clandestinas»

 

Representantes de la Remps y de grupos políticos del Ayuntamiento, durante el acto de ayer. - MANUEL MURILLO

M.J. RAYA
22/04/2017

La Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) guardó ayer a las 12.00 horas en las puertas del Ayuntamiento de Córdoba un minuto de silencio en memoria de José Antonio Arrabal, «enfermo de ELA que decidió acabar con su vida ante la imposibilidad de curar su enfermedad y para llamar la atención sobre la situación de las personas que sufren enfermedades raras incurables y, en muchos casos, intratables», señaló la presidenta de este colectivo, Rosa García. En Obejo, Pozoblanco, Posadas y Madrid se celebraron ayer actos similares.

García denunció que «los pacientes con enfermedades raras no quieren morir, quieren vivir y para ello necesitan el apoyo de las administraciones para que éstas doten los recursos adecuados para tratar estas patologías; que fomenten la investigación de posibles tratamientos y que no se nieguen a prescribir medicamentos, ni a subvencionar terapias (logopedia, fisioterapia, rehabilitación, entre otros), ni los recursos de dependencia que los enfermos necesitan para vivir con la mayor calidad de vida posible».

La presidenta de la Remps recordó que «el 80% de pacientes con enfermedades raras son niños, que a partir de los 6 años en Andalucía, dejan de recibir atención temprana gratuita, viéndose obligados sus padres a asumir todo el coste de sus tratamientos».

García demandó que «como las administraciones no están aportando recursos para que las personas con enfermedades raras vivan, pedimos que se apruebe una ley de muerte personalizada, que permita que estos enfermos mueran de forma digna, acompañados de sus seres queridos, y que no se vean abocados a defunciones clandestinas como la de José Antonio Arrabal».

Al minuto de silencio se sumaron representantes de los grupos políticos del Ayuntamiento. En concreto, Ganemos criticó que «la historia de José Antonio Arrabal es otro caso flagrante de la cara más cruda de la falta de voluntad política en fortalecer el sistema público sanitario».

   
3 Comentarios
03

Por SALVADOR GUZMAN 18:04 - 22.04.2017

DENUNCIA ESTE COMENTARIO

Ayuda: Si considera que este comentario no debe aparecer en este web, por favor indíquenos el motivo y pulse el botón [Enviar aviso].

2:/ Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, o como se las quiera llamar, casi todas tienen un origen genético y hereditario, por muy sano que uno se alimente, la enfermedad esta hay. Menos tonterías ecologistas y mas consideración con los enfermos.

02

Por Semillarium 16:58 - 22.04.2017

DENUNCIA ESTE COMENTARIO

Ayuda: Si considera que este comentario no debe aparecer en este web, por favor indíquenos el motivo y pulse el botón [Enviar aviso].

La cantidad de dinero que podemos ahorrar en el estado comiendo bien, de forma saludable, consumiendo alimentos ecológicos y con ejercicio físico, nos ahorraríamos miles de enfermedades raras.

01

Por otras posibilidades 10:55 - 22.04.2017

DENUNCIA ESTE COMENTARIO

Ayuda: Si considera que este comentario no debe aparecer en este web, por favor indíquenos el motivo y pulse el botón [Enviar aviso].

Es lo que tiene el poder de don Dinero. El Estado soltó la industria farmacéutica a empresas privadas, y estas buscan ante todo, lucrarse. Una persona enferma, sea la que sea, tiene derecho a ser tratada de manera profesional y competente. Eso de "rara" debería ser una motivación mayor para interesarse por ella. Pero como hay pocas personas así, pues no es rentable. O sea, no interesa a quienes buscan ante todo lucrarse de las enfermedades, Seguridad Social y sociedad. Lamentable mentalidad materialista.