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ENTREVISTA / FRANCISCO UREÑA

«El ciudadano es más sensible al problema que la Administración»

Presidente de la Red de Madres y Padres Solidarios

 

Francisco Ureña, presidente de Remps, ante la sede de la asociación en Córdoba. - LADIS

«A las instituciones hay que darle un fuerte tirón de orejas», dice al inicio de la entrevista el presidente de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) sobre el apoyo a la investigación de las enfermedades raras, Francisco Ureña Rubiales.

-Hace cien días que fue nombrado presidente de Remps, ¿qué tal lo lleva?

-Para mí no es nueva esta lucha. La Remps se creó en 2011 como colectivo por un grupo de madres y padres con niños afectados con el fin de dar visibilidad a las enfermedades y para pedir la investigación de estas patologías. Yo estoy desde el principio en primera línea.

-¿Y detectan avances?

-Nuestro objetivo ha sido siempre liderar la transformación política, social y humanitaria en el conocimiento de las patologías minoritarias asegurando el derecho a una calidad por parte del paciente. Estamos muy satisfechos de los pasos realizados para que esto se haga realidad, aunque somos conscientes de que nos queda mucho camino por recorrer, pues el ciudadano de a pie es mucho más sensible y está mucho más concienciado y colabora más con las enfermedades raras que las instituciones.

-¿Y para la concienciación qué acciones han realizado?.

-En las aglomeraciones y grandes eventos situamos puntos de información, organizamos varios años Cordobaila, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos celebrado varios congresos en Córdoba sobre este tema, reivindicamos la necesidad de atención en la calle, a través de manifestaciones públicas, en la provincia convocamos talleres de concienciación y recaudación de fondos, para los afectados y sus familias creamos grupos de autoayuda y, sobre todo, informamos a los afectados de sus derechos en salud. La verdad es que echamos la vista atrás y tenemos que reconocer que todo el mundo sabe que estamos aquí y la causa de nuestra lucha. Actualmente, la campaña desarrollada con motivo de la feria en las farmacias cordobesas ha sido un éxito rotundo alcanzando una recaudación que ha sobrepasado los 4.000 euros, que, por transparencia, fundamental principio para nosotros, publicaremos en breve en nuestra web www.reddepadresolidarios.com.

-Entonces, ¿están satisfechos?

-No. Necesitamos que se cambie el protocolo de los hospitales para que nuestras familias sean tratadas específicamente y no mueran esperando la atención de un especialista en su enfermedad. Por otro lado, es imprescindible que se informe desde la administración sanitaria sobre los centros de referencia y se lleve a cabo la derivación del paciente, conocimientos en medicamentos huérfanos, uso compasivo... Todo este procedimiento existe, lo que no se ejecuta es su desarrollo. En Córdoba capital hay 40.000 casos de enfermedades raras, un 10% de la población, en Andalucía 600.000, en España 3.500.000 y a nivel mundial son alrededor de 60 millones. Somos muchísimos en términos absolutos.

-¿La medicación es cara?

-Son llamados medicamentos huérfanos, los que no tienen apoyo económico y, según dicen los laboratorios, eso no es rentable, a pesar de que cuentan con numerosas ventajas fiscales y de que la mayoría de lo invertido en investigación es para marketing del producto. El idóneo es caro y no está en el circuito de la Seguridad Social, que no asiste a lo que está fuera de lo normal. Y esa lucha la seguimos.

-¿Qué proyecto inmediato tienen en cartera?

-Recaudar fondos para un proyecto de AME (atrofia muscular espinal), que ha iniciado el colectivo We Can Be Héroes Córdoba que se puso en marcha en cuanto conocieron el caso de Martina, una preciosa niña cordobesa que padece AME Smard 1, una enfermedad que afecta de 7 a 10 de 100.000 niños nacidos.

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