«Jesús, deja de respirar, por momentos, hora punta, hora valle. 700 euros, no. ¿Cortamos la máquina?...». Isabel Roy, esposa de Jesús Pineda, que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha grabado recientemente un vídeo en el que se la escucha estallar de indignación tras recibir una factura de la luz (bimensual) de 707 euros. No es la primera vez que lo denuncia públicamente, pero en este caso, cuando el coste es muy superior, critica que su consumo ha sido de 370 euros y a esto se ha añadido el importe de la potencia contratada e impuestos como el tope de gas, por el que tiene que abonar 241 euros. «Es imposible», resume. Jesús necesita nueve aparatos que funcionan con energía eléctrica y son «imprescindibles para su vida» como dos respiradores mecánicos, un tosedor, un aspirador, un nebulizador, un colchón anti escaras, un cojín anti escaras, una silla de ruedas eléctrica y una grúa.
Isabel, que es vicepresidenta segunda de la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) asegura que muchos pacientes con ELA están sufriendo las consecuencias del notable encarecimiento de las energías, pero también hay «niños con otras patologías raras que están conectados a respiradores», recuerda. En su caso, solicitaron el bono social, pero se lo denegaron según comenta.
El bombero jubilado Jesús Pineda necesita 9 aparatos «imprescindibles para su vida»
El matrimonio vive con la pensión de Jesús, que es bombero y se jubiló por enfermedad. Fue diagnosticado en el año 2002 y ahora sufre un 87% de discapacidad. «Es un gran dependiente, solo mueve los ojos y está conectado 24 horas a un respirador. Necesitamos ayuda externa, porque tenemos más gastos que ingresos», admite Isabel, quien señala que en ocasiones sus familias los apoyan económicamente.
Jesús fue uno de los primeros enfermos que solicitó la ayuda de la ley de Dependencia en Córdoba y recibe 339 euros mensuales, una cuantía que no se ha actualizado, a pesar de que en la familia «hemos tenido que ir adaptando nuestra vida a su enfermedad» y de que «todo ha subido». El matrimonio ha contratado a una persona para que Isabel pueda realizar las compras y las gestiones, y esto también supone un desembolso próximo a los 1.000 euros mensuales. «Todas las familias que tenemos una enfermedad rara estamos sufriendo las consecuencias de las subidas y los problemas que sufren el resto de los ciudadanos. Para nosotros, es triplicar los gastos del hogar. Aparte, tenemos que costear logopedia, fisioterapia, medicamentos que no cubre la Seguridad Social, la adaptación de las casas o las sillas de ruedas. La Seguridad Social se hace cargo de algunos gastos, pero el resto lo tenemos que solventar las familias», lamenta.
Como consecuencia de esta situación, «hay muchísimas personas que deciden quitarse del medio porque no pueden vivir. Mi marido se ha planteado irse de este mundo porque decía que no podía ver cómo no podíamos disfrutar por tener que pagar todo esto. Se ha planteado la eutanasia. Están abocando a las familias a que tomen estas decisiones. Muchas personas que sufren enfermedades raras y degenerativas se están planteando la eutanasia. El Estado nos tiene abandonados», lamenta Isabel.
«No llegar es morir»
La presidenta de la federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer), Rosa García, afirma que la situación de Isabel y Jesús es extensible a «todas» las personas afectadas por estos problemas de salud y destaca que las familias destinan un 25% de su presupuesto a pagar terapias, mientras que otros gastos como la luz «son cuatro o cinco veces el de una familia normal». «Si ya en el día a día supone asfixiarnos, las familias no llegan y no llegar es morir. Mi hijo sin silla de ruedas no puede ir a una revisión médica», cita a modo de ejemplo.
Además de máquinas, los enfermos necesitan terapias y adaptar sus casas
Rosa confirma que en muchos hogares se acude a la ayuda de familiares para pagar las facturas. «La sociedad no está preparada para nuestras discapacidades. Terminas metiéndote en préstamos y te comen los intereses. Las familias venden su hogar y se van de alquiler para pagar tratamientos. Esto es surrealista», subraya. En este sentido, insiste en denunciar que unos 59.000 cordobeses sufren enfermedades raras y el 80% son niños «a los que echan del sistema público a los 6 años». En su opinión, «la solución vendría cuando los políticos se enteren de que las enfermedades raras son multisistémicas, son diferentes a las otras. Cuando sepan cómo cursan, a nadie se le ocurrirá cobrar 800 euros a una persona dependiente para respirar».
