La red de padres critica la situación actual de los pacientes con enfermedades raras

Rosa García, presidenta de la red de padres y madres solidarios (Remps) de apoyo a la investigación de las enfermedades raras, presentó ayer una queja al Defensor del Pueblo Andaluz pidiendo ayuda ante la situación, la cual García tildó de «humillante y desesperante», que están viviendo los familiares de las personas con enfermedades raras hoy en día. La queja consta de 4 puntos: la incorrecta aplicación del Código Internacional de Enfermedades (CIE), la denegación de la atención sanitaria a los niños que sufren enfermedades raras a partir de los 6 años en Andalucía, la vulneración del derecho de información al paciente sobre nuevas drogas para enfermedades raras y la vulneración del uso compasivo de la medicación pertinente.

García subraya que «somos invisibles, no existimos. Queremos que se aplique el CIE 9 y que se deje de utilizar el CIE 8, que solamente recoge un grupo reducido de enfermedades raras». En relación al segundo punto, recalca que «hay una desasistencia sanitaria cuando el niño cumple los 6 años en Andalucía. Se les deja en el desamparo absoluto, se les revoca a la sanidad privada. El que tiene dinero se la paga y el que no, se muere». Respecto a este caso también denuncian las pobres medidas que el SAS pone a su disposición. Por ejemplo, la formación durante una semana a los padres sobre como cuidar a sus hijos.

En cuanto a los últimos puntos de la queja dice la presidenta que «estamos teniendo dificultades para obtener información sobre aquellos fármacos que por fin la investigación acepta y que no se nos comunican». Por otro lado aborda el tema del uso compasivo, «últimamente se ha denegado el uso compasivo del Exondyis-51 por el Hospital Reina Sofía. Además el uso compasivo de los medicamentos es algo reconocido a nivel internacional».

Actualmente en Córdoba hay 40.000 personas que sufren enfermedades raras.