Denuncian el "desahucio sanitario" de las personas con enfermedades raras

La presidenta de la Red de Padres de Apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras (Remps), Rosa García, ha presentado este miércoles en Córdoba una queja ante el Defensor del Pueblo Andaluz pidiendo ayuda ante la situación “humillante y desesperante” que están viviendo en la actualidad los pacientes y familiares de las personas con enfermedades raras.

La Remps habla de "desahucio sanitario" para referirse a la situación que viven miles de afectados en toda España.

En el escrito remitido al defensor destacan cuatro puntos; en primer lugar piden que la Administración apruebe de una vez la actualización del Catálogo de enfermedades raras; en segundo lugar, solicitan más asistencia sanitaria a los niños con enfermedades raras; en tercer lugar, denuncian la vulneración del derecho que tienen los pacientes y sus familiares a ser informados sobre nuevos medicamentos y terapias para enfermedades raras, y en cuarto lugar, piden que se permita el uso compasivo de ciertos medicamentos para casos de enfermos cuya única esperanza podría estar en esos fármacos.