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mª cruz jirón / DSR Y S. EHLERS-DANLOS

«Solo hay parches para paliar los síntomas»

 

Mª Cruz Jirón. -

12/11/2017

Para contar el caso de Mª Cruz haría falta un libro. Basta con decir que tiene tres hijos de 14, 11 y 7 años, los tres afectados por dos enfermedades raras distintas. Experta en términos difícilmente inteligibles para el común de los mortales, lleva años luchando contra el dolor espeluznante de su hija mayor, afectada por una distrofia simpático refleja (DSR), e investigando el síndrome de Ehlers-Danlos, de origen genético, que padecen los menores, que se manifiesta entre otros síntomas por hiperlaxitud o una forma de graves urticarias en la piel. «No hay tratamiento ninguno, nada que detenga el avance de la enfermedad, solo parches para paliar los síntomas».

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