Pareciera que tienen muy presente aquello de divide y vencerás, y por esto cuando hablan sobre las enfermedades raras insisten en destacar sus necesidades comunes y la cifra global de afectados: unas 40.000 familias cordobesas tienen algún miembro con estas patologías y el 80% son niños. De estos, un 40% fallece antes de cumplir los 5 años de edad.

Para concienciar e informar sobre su problemática, la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) celebró ayer un taller en el que los asistentes compartieron experiencias e hicieron manualidades, elaborando la muñeca y el muñeco de la Remps --que porta el nombre de una enfermedad rara en el corazón-- para ponerlo a disposición de la sociedad y recaudar fondos que aportar a la investigación.

La presidenta de la asociación, Rosa García, afirma que en sus cinco años de actividad han logrado entregar 86.030 euros a distintos proyectos, ya que siempre colaboran con el investigador de forma directa, y asegura que «la investigación funciona, claro que sí». De hecho, sostiene que la mortalidad citada anteriormente «sería evitable con más investigación» y recuerda a modo de ejemplo que el pasado mes de agosto «sacaron un medicamento en EEUU, Exondys 51, para los niños afectados de Duchenne».

Rosa García hace hincapié en que uno de sus objetivos es llegar al mundo de la política, ya que «son ellos los que tienen que legislar, no tenemos normativas». Además de esto, comenta que las enfermedades raras «siempre se han escondido. Al ser pocos afectados de cada patología, no se han visibilizado».

La iniciativa celebrada ayer en la sede de Remps se enmarcó en un proyecto aprobado por la Diputación. En ella participaron afectados, presidentas de entidades y voluntarios. Entre estos últimos, Manuela Pérez explicó que colabora en las distintas actividades que se organizan y subrayó «la poca ayuda que tienen», porque desde los ámbitos político y sanitario «están empezando a dar pasos ahora». Otra de las presentes fue Ana González, que es presidenta de la asociación de afectados por Postpolio de Andalucía y señaló que alrededor del 80% de las personas que han sufrido la poliomielitis tienen esta patología. Sobre ella, detalló que «es como si el virus quedara latente y al cabo de 30 o 40 años empiezan a morir las neuronas motoras, por esto vamos perdiendo movilidad, musculatura, fuerza... y sufrimos mucho dolor». Ana González apuntó que ha sido diagnosticada recientemente y «muchos profesionales de la salud la desconocen o no creen en ella, pese a estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud».