Cinco meses después de que Gloria Amián diera a luz a su noveno hijo, esta cordobesa recibió un diagnóstico inesperado. Tenía entonces 43 años y ahora sigue siendo una guapa mujer de 81. Una enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que por aquel entonces no se diagnosticaba con tanta precisión como ahora, había llamado a su puerta para quedarse. «Empecé a perder fuerza primero en las piernas. Iba andando por la calle y cojeaba mucho, pero no sabía lo que me pasaba. Comencé a ir a varios médicos, hasta que un neurólogo de Córdoba me derivó a Madrid», señala. En Madrid le certificaron que tenía ELA (enfemedad neurodegenerativa progresiva sin cura, que se considera una dolencia rara porque ocurre entre 4 y 5 casos por cada 100.000 habitantes). «Al principio, mi marido no me quiso comunicar qué enfermedad sufría, pues le dijeron que como mucho me quedaban seis meses de vida. Mi esposo se vino abajo porque veía que se quedaba solo, con nueve hijos, pero al final ya llevo 38 años de convivencia con esta patología, porque en mi caso la ELA ha ido avanzando lentamente», cuenta.

Gloria, que enviudó hace tres años, necesita una silla de ruedas para desplazarse desde hace algo más de una década y poco a poco su sistema neuromuscular se ha ido debilitando, de forma que ya no puede comer por sí sola ni escribir, pero sí hablar, algo que resulta complicado para muchos afectados de ELA. Ella toma para la ELA un único fármaco, Riluzol, que se indica para desacelerar el progreso de esta patología. «Me veo mucho mejor que Stephen Hawking, que estuvo décadas con ELA. Si no sabes que tengo esta enfermedad, de mi aspecto físico aprecias que necesito una silla de ruedas, pero no que tengo ELA, porque los brazos, piernas o cara los tengo igual que antes. Hay muchos tipos de ELA y a todos los enfermos no les afecta de la misma forma», destaca.

Esta cordobesa era deportista antes de saber que padecía ELA. Así que cuando tuvo que empezar a enfrentarse a esta patología decidió continuar practicando ejercicio físico hasta que pudo, sobre todo natación y gimnasia. Como ya su situación es más limitada, a Gloria una chica le realiza masajes y le mueve las articulaciones en la piscina.

«Hacer deporte es una de las cosas que más me ha ayudado», apunta. Gloria cuenta con el apoyo de una auxiliar de enfermería privada y de una empleada de hogar para las actividades básicas de la vida diaria.

Esta paciente de ELA espera que se aumente la investigación para que pronto aparezcan tratamientos que curen esta enfermedad o que al menos reduzcan al máximo los efectos degenerativos y progresivos que padecen muchas de las personas con esta patología.