Por encima del umbral del dolor

María Jesús tiene once años y lleva tres padeciendo su propio infierno. La mayor de tres hermanos, vecina del barrio de La Fuensanta, sufre una enfermedad rara llamada distrofia simpático refleja, la DSR.

Según Maricruz, su madre, todo empezó hace tres años. "Un día, vino del colegio diciendo que le dolía mucho una mano. La llevamos a Urgencias, le hicieron de todo y no vieron nada, así que le vendaron el brazo 15 días y el dolor desapareció". Unos meses después, el dolor volvió, pero más fuerte. Al cabo de un tiempo, éste se trasladó a un pie, que empezó a inflamarse. "Era una cosa muy rara, lo tenía helado y no había forma de calentarlo". Una ganmografía ósea revelaría más tarde que sufría una enfermedad neurodegenerativa autoinmune y crónica, la DSR, una dolencia con tan escasa prevalencia en la población que apenas se estudia. Los calmantes y la fisioterapia se convirtieron en el único alivio, aunque leve, contra un "bicho" (así lo llaman en su casa) que provoca un dolor continuo, intenso y desproporcionado en una o varias extremidades, incluso al tacto leve, y que con el tiempo empeora en vez de mejorar. Según Maricruz, "en fase aguda, a pesar de los mórficos, tiene graves dificultades para dormir y no la podemos tocar porque grita con el simple roce de una sábana".

Compaginar la vida normal de una niña con un dolor cuya intensidad supera el umbral de tolerancia del ser humano resulta imposible, lo que la ha hecho caer en una depresión. Sus perros de terapia, primero Sacha y ahora Romeo, han sido fundamentales para animarla en los peores momentos, asegura su madre. Las crisis cada vez son más duras no solo para ella sino para sus hermanos y sus padres, que viven a diario la impotencia de no poder calmar ese sufrimiento. "Después de un mes ingresada con todo tipo de fármacos", recuerda Maricruz con los ojos vidriosos, "mi hija me dijo un día 'mamá, entiéndeme, tú no sabes lo que duele, solo quiero morirme, esto no es vida'".

Aunque en estos casos los médicos siempre recomiendan no buscar información en internet, la desesperación de la madre de María Jesús llegó a tal punto que un día empezó a navegar en busca de posibles tratamientos hasta que leyó algo sobre la oxigenoterapia y una cámara hiperbárica, empleada para un sinfín de dolencias. "Hablé con los médicos y me pidieron que hiciera un informe de lo que había investigado", señala, "ahí les hablé de esa máquina con la que en Málaga parecía que podían aliviar el dolor, la inflamación y los problemas de circulación de mi hija". Después de estudiar las opciones, la Seguridad Social le concedió 40 sesiones. "Aquello le devolvió la vida", asegura. La cámara hiperbárica, creada originalmente para salvar a los buzos sometidos a descompresión, se utiliza en una larga lista de enfermedades.

Tras comprobar que los traslados continuos de la niña eran incompatibles con la enfermedad, ni corta ni perezosa, Maricruz decidió instalarse en Málaga con sus tres hijos, mientras su marido, vigilante de seguridad en Córdoba, se quedaba trabajando. "Había que hacerlo por ella, pero no teníamos cómo costearlo así que llamamos a un programa de televisión donde un señor malagueño nos ofreció un apartamento cerca de la clínica", explica Maricruz, que aguantó como pudo seis meses hasta completar las sesiones. "Estamos muy agradecidos a Málaga porque nos han tratado muy bien, para mi hija esa ciudad significa la vida", señala sincera.

Después de aquel respiro, la enfermedad siguió avanzando mientras la niña pasaba largas temporadas aislada, aliviada solo por la fisioterapia, cuando hay opción para ello, incapaz de salir de casa, y su madre llamaba a mil y una puertas pidiendo ayuda. "Al cabo de un tiempo, nos concedieron algunas sesiones más", explica, "pero nunca va a ser suficiente. Cada vez que el tratamiento se para, el bicho avanza más fuerte". En ese trance, Maricruz y un grupo de amigas que ha encontrado en el camino, sus ángeles de la guarda, se han decidido a mover cielo y tierra para que Córdoba tenga una cámara hiperbárica. "No solo la queremos para ella, hay muchas personas con otras enfermedades como Parkinson, parálisis cerebral, esclerosis, fibromialgia, tumores... que podrían beneficiarse", afirma convencida, al tiempo que explica que su idea es constituir una asociación que gestione actividades para recaudar dinero con este fin. "Cuesta mucho dinero, pero no nos vamos a rendir", dice, pensando en su hija. "Esa cámara constituye la única esperanza de calidad de vida para ella".

La tarea no es fácil. El coste es muy elevado, pero "¿qué padres podrían resignarse a ver a su hija sufrir de esa manera?", dicen al unísono Maricruz y su marido. A lo que él añade: "Es eso o irnos de Córdoba".