Vivir con huesos de cristal
La asociación nacional que agrupa a personas con osteogénesis imperfecta (Ahuce) ha celebrado en Córdoba uno de sus encuentros locales Reunión para conocer las necesidades de los afectados
La residencia de Fepamic ha acogido uno de los encuentros locales para afectados por osteogénesis imperfecta, organizado por la Asociación Nacional de Huesos de Cristal Osteogénesis Imperfecta (Ahuce) y para sus familiares. Así, se han podido conocer las necesidades de los afectados en Córdoba. El encuentro ha contado con la colaboración de la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps), de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de Fepamic, entre otras entidades. Esta jornada incluyó distintas participaciones. Por un lado, intervino la psicóloga de Ahuce Tamara Fernández para hablar de esta enfermedad y de sus repercusiones psicológicas. En segundo lugar, tomó la palabra el fisioterapeuta de Ahuce Miguel Rodríguez, que destacó la importancia de unas correctas pautas de fisioterapia para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, entre otros aspectos. Por su parte, la presidenta de la Remps, Rosa María García; María Cruz Giron, presidenta de DSR-Córdoba (distrofia simpático refleja), y Ana González, presidenta de Acopypos (asociación de polio y postpolio), plantearon las dificultades que padecen los afectados por patologías minoritarias y la necesidad de que se investigue y se cuente con tratamientos para el mayor número de enfermedades posibles, al margen de que quienes las padecen sean un grupo pequeño. Por último, la presidenta de Fepamic, Sara Rodríguez, clausuró el encuentro, abriendo las puertas de su federación y los servicios que tienen a estos enfermos.
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