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Noticias
Hospital Reina Sofía.
hoy es el día MUNDIAL de las enfermedades POCO FRECUENTES

Córdoba tiene la mayor cifra del mundo de casos de enfermedad de Segawa

28/02/2019

Córdoba es la región geográfica del mundo en la que más casos se han registrado hasta ahora de la enfermedad de Segawa, una patología muy rara, con una prevalencia de 0,5 a 1 afectados por cada millón de personas. Las enfermedades raras, de las que hoy se celebra el día mundial, afectan a entre el 5% y el 8% de población, lo que en Córdoba equivale a unas 40.000 personas. A pesar de que Córdoba ...

Rafael Arroyo y su hijo (que aparece en una foto con su hermana) son pacientes de esta enfermedad.
REPORTAJE

«¿Qué le pasa a mi hijo?»

28/02/2019

Manuela Gamero y Rafael Arroyo sufrieron mucho hasta que, después de visitar a numerosos especialistas y que transcurrieran once largos años (con sus días y sus noches) supieron que el problema de salud que presentaba su hijo era la enfermedad de Segawa. Desde este hallazgo, Rafael, el hijo de este matrimonio de Fuente Palmera, hace una vida totalmente normal y ya tiene 27 años. Sin embargo, ...

Una representación de directivos e investigadores del Imibic, que estudian las enfermedades raras.
DEMANDA DE LA RED DE MADRES Y PADRES SOLIDARIOS

Reclaman ayudas específicas para asociaciones de patologías raras

28/02/2019

La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) demanda ayudas públicas específicas para las asociaciones que prestan apoyo y servicios a pacientes que sufren enfermedades muy minoritarias, debido a que no existe un programa concreto de partidas en este ámbito, sino que se engloban en el epígrafe global de discapacidad.Esto equivale a que al final no reciben esas ayudas porque son muchos los ...

Isabel Ambrosio e Isabel Gemio charlaban ayer antes de que diera comienzo el pleno extraordinario.
unos 40.000 cordobeses sufren alguna de estas patologías minoritarias

Córdoba reclama investigación y ayuda para las enfermedades raras

21/12/2018

El Pleno de Córdoba mostró ayer su apoyo y reclamó solidaridad y compromiso con los pacientes de enfermedades raras y sus familias, a través de la aprobación de una declaración institucional, que leyó la alcaldesa, Isabel Ambrosio. En el manifiesto, la Corporación local constata las dificultades de estos enfermos, con serios problemas para acceder a la asistencia sanitaria y a los servicios ...

Público asistente al Pleno de ayer.
REPORTAJE

Más acción, menos palabras

21/12/2018

Lo dejaron bien claro ayer los pacientes de enfermedades raras en Córdoba. No necesitan palabras «grandilocuentes» ni «buenísimas intenciones», sino pactar con las administraciones «medidas paliativas como fisioterapeutas, psicólogos, asistentes sociales y recursos materiales». Todo eso, además de mayor visibilidad social y conocimiento, porque se ama aquello que se conoce. Mónica Casal, enferma ...

«No es fácil conseguir dinero para la ciencia en este país»
contracorriente /Isabel Gemio

«No es fácil conseguir dinero para la ciencia en este país»

20/12/2018

La conocida periodista Isabel Gemio, presidenta de la fundación de su mismo nombre que apoya la investigación sobre enfermedades raras, presentará hoy en Córdoba (18.00 horas, Rectorado de la UCO) su libro Mi hijo, mi maestro, una obra que recoge su experiencia como madre de un hijo con enfermedad rara. Este acto forma parte de una amplia jornada dedicada hoy en Córdoba a dar visibilidad a las ...

Cuarenta mil cordobeses padecen enfermedades raras, el 80% niños
HOY ES EL día mundial de estas dolencias

Cuarenta mil cordobeses padecen enfermedades raras, el 80% niños

28/02/2018

Cuarenta mil cordobeses, entre el 5% y el 8% de la población general, padece alguna de las varias miles de enfermedades raras que existen y, de ese total, un 80% de los afectados y de los nuevos diagnósticos son niños. Con motivo de la conmemoración hoy del día mundial de estas enfermedades (realmente es el 29 de febrero, pero cuando el año no es bisiesto se traslada al día anterior), la Red ...

Cristina Izquierdo, en un parque próximo a su casa, con su hijo Javier, al que le dedica todo su tiempo.
REPORTAJE

Todo por la sonrisa de Javi

28/02/2018

Los familiares y cuidadores de niños y mayores con enfermedades raras se tienen que volcar las 24 horas del día con ellos. La cordobesa Cristina Izquierdo es una de esas personas dedicada a su hijo, pues este depende totalmente de ella y de su marido. Javier Cuevas Izquierdo, de 11 años, tiene diagnosticados dos síndromes, el de Moebius (patología de la que no hay ni cien casos en España), y el ...

Un médico lleva a cabo un cribado neonatal para diagnosticar enfermedades raras.
ACUERDO ENTRE SALUD Y FEDER

Colaboración con los pacientes

28/02/2018

La Consejería de Salud y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han formado un grupo de trabajo compuesto por profesionales sanitarios y de la consejería y representantes de la delegación andaluza de Feder, con el objetivo de favorecer la participación y el asesoramiento de las asociaciones de pacientes y familiares. La Junta recalca que, entre las actividades enmarcadas en este ...

Afectados de enfermedades raras y familiares se concentran ante el centro nacional de estas patologías, en Burgos.
ESTE MIÉRCOLES, DÍA MUNDIAL

Seis de cada 10 españoles sufrirán una enfermedad rara

27/02/2018

Seis de cada cien españoles padecerá alguna enfermedad rara a lo largo de su vida, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) que, con motivo del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, recuerda que en España hay tres millones de personas afectadas por alguna de estas patologías. En la actualidad se conocen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, un número que cada semana ...