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Noticias
Presentación del senderismo solidario en El Corte Inglés del HIpercor.
CAMPAÑA #LUCHEMOSCONMARTINA EN CÓRDOBA

El 7 de septiembre, senderismo solidario contra enfermedades raras como la de Martina

31/07/2019

El 7 de septiembre se celebrará en Córdoba, con comienzo a las 22.00 horas en la explanada del Hipercor, una ruta de senderismo nocturno solidaria para recaudar fondos para investigar las enfermedades raras y, dentro de ellas, la que padece Martina, una niña cordobesa de 13 meses que padece una patología muy poco frecuente, llamada Smard1. La ruta senderista solidaria, que forma parte de la ...

Gabriel, padre de Martina, con un cartel informativo sobre la campaña y las pulseras que se están vendiendo.
REPORTAJE

'Ayúdanos a ayudar' a la niña Martina

04/07/2019

Gabriel y Elena, los padres de una niña llamada Martina que pronto cumplirá 13 meses, han impulsado, en colaboración con la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) y el colectivo We Can Be Heroes Córdoba, una campaña de recogida de fondos para apoyar una investigación que pueda encontrar una cura o una mejora en la calidad de vida para su hija, diagnosticada de una enfermedad rara llamada ...

Familiares y cuidadores con la joven Alba María Luque Muñoz.
VER, OÍR Y CONTAR

El iris de Alba

04/07/2019

El Auditorio Municipal de Lucena acogerá el 12 de julio la gala benéfica solidaria El iris de Alba, organizada por Infancia Solidaria, y que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Lucena desde sus concejalías de Cultura y Servicios Sociales. La actividad está enmarcada dentro de la iniciativa Voz para una mirada, que tiene el objetivo de ayudar a Alba María Luque Muñoz, una joven ...

Hospital Reina Sofía.
hoy es el día MUNDIAL de las enfermedades POCO FRECUENTES

Córdoba tiene la mayor cifra del mundo de casos de enfermedad de Segawa

28/02/2019

Córdoba es la región geográfica del mundo en la que más casos se han registrado hasta ahora de la enfermedad de Segawa, una patología muy rara, con una prevalencia de 0,5 a 1 afectados por cada millón de personas. Las enfermedades raras, de las que hoy se celebra el día mundial, afectan a entre el 5% y el 8% de población, lo que en Córdoba equivale a unas 40.000 personas. A pesar de que Córdoba ...

Una representación de directivos e investigadores del Imibic, que estudian las enfermedades raras.
DEMANDA DE LA RED DE MADRES Y PADRES SOLIDARIOS

Reclaman ayudas específicas para asociaciones de patologías raras

28/02/2019

La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) demanda ayudas públicas específicas para las asociaciones que prestan apoyo y servicios a pacientes que sufren enfermedades muy minoritarias, debido a que no existe un programa concreto de partidas en este ámbito, sino que se engloban en el epígrafe global de discapacidad.Esto equivale a que al final no reciben esas ayudas porque son muchos los ...

Rafael Arroyo y su hijo (que aparece en una foto con su hermana) son pacientes de esta enfermedad.
REPORTAJE

«¿Qué le pasa a mi hijo?»

28/02/2019

Manuela Gamero y Rafael Arroyo sufrieron mucho hasta que, después de visitar a numerosos especialistas y que transcurrieran once largos años (con sus días y sus noches) supieron que el problema de salud que presentaba su hijo era la enfermedad de Segawa. Desde este hallazgo, Rafael, el hijo de este matrimonio de Fuente Palmera, hace una vida totalmente normal y ya tiene 27 años. Sin embargo, ...

Isabel Ambrosio e Isabel Gemio charlaban ayer antes de que diera comienzo el pleno extraordinario.
unos 40.000 cordobeses sufren alguna de estas patologías minoritarias

Córdoba reclama investigación y ayuda para las enfermedades raras

21/12/2018

El Pleno de Córdoba mostró ayer su apoyo y reclamó solidaridad y compromiso con los pacientes de enfermedades raras y sus familias, a través de la aprobación de una declaración institucional, que leyó la alcaldesa, Isabel Ambrosio. En el manifiesto, la Corporación local constata las dificultades de estos enfermos, con serios problemas para acceder a la asistencia sanitaria y a los servicios ...

Público asistente al Pleno de ayer.
REPORTAJE

Más acción, menos palabras

21/12/2018

Lo dejaron bien claro ayer los pacientes de enfermedades raras en Córdoba. No necesitan palabras «grandilocuentes» ni «buenísimas intenciones», sino pactar con las administraciones «medidas paliativas como fisioterapeutas, psicólogos, asistentes sociales y recursos materiales». Todo eso, además de mayor visibilidad social y conocimiento, porque se ama aquello que se conoce. Mónica Casal, enferma ...

«No es fácil conseguir dinero para la ciencia en este país»
contracorriente /Isabel Gemio

«No es fácil conseguir dinero para la ciencia en este país»

20/12/2018

La conocida periodista Isabel Gemio, presidenta de la fundación de su mismo nombre que apoya la investigación sobre enfermedades raras, presentará hoy en Córdoba (18.00 horas, Rectorado de la UCO) su libro Mi hijo, mi maestro, una obra que recoge su experiencia como madre de un hijo con enfermedad rara. Este acto forma parte de una amplia jornada dedicada hoy en Córdoba a dar visibilidad a las ...