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Noticias
Representantes de la Remps, junto a Eva Timoteo y los presidentes del Colegio de Médicos y de Farmacéuticos, Bernabé Galán y Rafael Casaño.
SALUD

El domingo se celebra la sexta carrera de relevos 'Por un mundo sin enfermedades raras'

17/02/2020

Numerosas personas con enfermedades raras y sus familiares, junto a profesionales de distintos estamentos sanitarios y corredores profesionales, participarán este domingo 23 de febrero, andando, corriendo o en silla de ruedas, en la sexta edición de la carrera de relevos Por un mundo sin enfermedades raras, que organiza la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps). El presidente de la Remps, ...

Centro de especialidades Carlos Castilla de Pino, donde se ubica la consulta de Aparato Locomotor, a la que hace referencia la Remps.
SANIDAD PÚBLICA

La Remps denuncia trabas para acceder a recursos que necesitan pacientes con enfermedades raras

16/01/2020

Un examen oftalmológico y otro psicológico. Eso es lo que pidió una médica de la Unidad de Aparato Locomotor del CARE Carlos Castilla del Pino, consulta dependiente del hospital Reina Sofía, a una paciente de post-polio para acceder a recetarle la renovación de una silla de ruedas eléctrica. Unos requisitos "absurdos, absolutamente innecesarios y hasta degradantes", critica el presidente de la ...

Victoria, junto a sus padres, Mariví y Curro, con el calendario que la Guardia Civil ha editado para colaborar con los pacientes de piel de mariposa.
UNA NIÑA CORDOBESA PARTICIPA EN UN CALENDARIO NACIONAL SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA

Victoria 2020, un nuevo año, más investigación

02/01/2020

Victoria es una niña cordobesa, bella y delicada como una mariposa. Sus padres, Mariví Berral y Curro Osuna, están volcados las 24 horas con el cuidado de su pequeña de 5 años, la segunda de sus tres hijos, desde que supieron, poco después de que Victoria naciera, que ésta tiene epidermolisis bullosa distrófica recesiva (una variante de la enfermedad de la piel de mariposa). Para esta familia ...

Edificio del Imibic en Córdoba.
SERÁ EL DÍA 22

Expertos debatirán sobre enfermedades raras en el Imibic

05/11/2019

El Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic) organizará el próximo 22 de noviembre, junto con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), unas jornadas sobre investigación traslacional en enfermedades raras, en las que se presentarán los últimos avances en enfermedades metabólicas hereditarias. Este encuentro contará con más de cien ...

Presentación del senderismo solidario en El Corte Inglés del HIpercor.
CAMPAÑA #LUCHEMOSCONMARTINA EN CÓRDOBA

El 7 de septiembre, senderismo solidario contra enfermedades raras como la de Martina

31/07/2019

El 7 de septiembre se celebrará en Córdoba, con comienzo a las 22.00 horas en la explanada del Hipercor, una ruta de senderismo nocturno solidaria para recaudar fondos para investigar las enfermedades raras y, dentro de ellas, la que padece Martina, una niña cordobesa de 13 meses que padece una patología muy poco frecuente, llamada Smard1. La ruta senderista solidaria, que forma parte de la ...

Gabriel, padre de Martina, con un cartel informativo sobre la campaña y las pulseras que se están vendiendo.
REPORTAJE

'Ayúdanos a ayudar' a la niña Martina

04/07/2019

Gabriel y Elena, los padres de una niña llamada Martina que pronto cumplirá 13 meses, han impulsado, en colaboración con la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) y el colectivo We Can Be Heroes Córdoba, una campaña de recogida de fondos para apoyar una investigación que pueda encontrar una cura o una mejora en la calidad de vida para su hija, diagnosticada de una enfermedad rara llamada ...

Familiares y cuidadores con la joven Alba María Luque Muñoz.
VER, OÍR Y CONTAR

El iris de Alba

04/07/2019

El Auditorio Municipal de Lucena acogerá el 12 de julio la gala benéfica solidaria El iris de Alba, organizada por Infancia Solidaria, y que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Lucena desde sus concejalías de Cultura y Servicios Sociales. La actividad está enmarcada dentro de la iniciativa Voz para una mirada, que tiene el objetivo de ayudar a Alba María Luque Muñoz, una joven ...