Obligados a tomar cañas y tener citas acompañados de sus padres: "Dejé de lado mi vida social, he perdido el tiempo"

María Clares espera a que uno de los camareros abra la segunda puerta de entrada al restaurante. Son las once de un martes y ha acudido desde el sur de la capital a tomar un café. Las ruedas de su silla escalan con dificultad la pronunciada rampa que se une con el parqué que simula añejo. Cruza la barra y accede al salón principal de mesas, en las que las copas, las servilletas y los platos ya están colocados, a la espera de ser cubiertos con los menús de ese mediodía. Detrás de ella, como una sombra, la acompaña Raquel, tranquila y en silencio.

Esta joven de 30 años precisa de alguien que la ayude a quitarse y ponerse el abrigo cuando entra y sale en invierno de un sitio cerrado. Aclara que, dependiendo de la forma que tenga la taza, podrá tomar el café sola o no. Pide un cortado. En este caso, tendrá dificultades para sostener el recipiente. Si alguna vez queda en un restaurante con sus amigas, podrá coger el tenedor, pero necesita que alguien le corte la carne o el pescado que vaya a cenar esa noche. En alguna ocasión, ha tenido que recurrir al camarero para que le haga ese favor. Para hacerse un selfie con sus compañeras de mesa, también necesitará apoyo.

Esos obstáculos no le han impedido formarse, a pesar de la parálisis cerebral infantil que la acompaña desde su nacimiento. Clares repasa su currículum en una conversación con EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica. Estudió Psicología en la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Después, cursó un máster en Formación del Profesorado de Educación Secundaria y Bachillerato y ahora prepara las oposiciones para trabajar como orientadora ocupacional. Todo esto lo ha conseguido por sus capacidades, su esfuerzo y por el apoyo de las personas que la acompañaban para tomar los apuntes cuando no se los pedía a sus compañeros de clase. Hace unos años, eran sus familiares quienes tecleaban esas notas, pero, desde que entró en un programa de Atención a la Diversidad Funcional de la UAM, ha recibido el respaldo de una asistente personal. Encontró a Raquel gracias a FAMMA–Cocemfe Madrid, con un programa que gestiona la federación a través de la comunidad de Madrid, y por el que Clares paga tres euros por hora. En su etapa universitaria, el coste se reducía a la mitad.

Los asistentes personales no cubren las mismas funciones que un cuidador o un monitor, dos figuras con las que se les suele comparar. Ellos son trabajadores que asisten a alguien con discapacidad para que pueda desarrollar su vida y sea independiente. No son estos profesionales quienes realizan las acciones que la persona con diversidad funcional quiere llevar a cabo, sino que simplemente les apoyan en esos pequeños gestos que entorpecen a personas como María Clares para alcanzar sus objetivos diarios.

Durante muchos años, relata Clares, no salía a la calle después de las clases con nadie. Solo con sus padres o con otros familiares. La fase pandémica le sirvió para reflexionar y para darse cuenta de que ella "no quería eso". "Pensé que tenía que ser más abierta y más echada para adelante. Empecé entonces a quedar con amigas y a comer o a cenar con ellas", recuerda. Hasta esa revelación, esquivaba a quienes le proponían salir de casa con la excusa de que tenía que estudiar mucho. "A una de mis amigas la conozco desde que estaba en el colegio, pero no había salido antes con ella, aunque me lo había propuesto. Ahora siempre busco un rato de ocio, porque tengo la sensación de que, en ese sentido, he perdido el tiempo", confiesa.

Si mis padres me acompañan cuando quedo con mis amigos, ellos ya influyen en mis decisiones; ya no soy yo misma"

Rocío Molpeceres Olea

Su evasiva, su "tengo que estudiar", escondía la verdadera razón por la que no disfrutaba de momentos de ocio: "Yo no salía porque siempre me tenían que ayudar". María Clares precisa de que alguien la apoye para cualquier labor que requiera cierta manipulación y ahora es Raquel, su asistente personal, quien la ampara en ese sentido. Si no, tendrían que acompañarla sus familiares.

¿Dónde están las políticas públicas para que una persona pueda irse a tomar una caña? ¿Tiene que ir con su padre o con su madre a una cita de Grindr o a morrearse con su novio o con su novia?"

Jesús Martín Blanco

— director general de Derechos de la Personas con Discapacidad

Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de la Personas con Discapacidad, alertaba a principios de este mes sobre una realidad invisibilizada, la de toda esa población apartada de los lugares públicos por falta de apoyo, en la conferencia Mujeres y niñas con discapacidad libres de violencia. Criticaba que la facción de medidas para desarrollar la autonomía personal de las personas con diversidad funcional está todavía "prácticamente virgen". "¿Dónde están las políticas públicas para que una persona pueda irse a tomar una caña con su asistente personal? ¿Tiene que ir con su padre o con su madre a una cita de Grindr o a morrearse con su novio o con su novia?", se preguntaba. "Eso está pasando", espetaba.

Rocio Molpeceres Olea, una mujer con parálisis cerebral desde que nació que se ha convertido en vicepresidenta de Aspace Valladolid, necesita apoyo "las 24 horas del día, los siete días de la semana". Incide en que, a pesar de que tiene "pocas citas románticas", suele quedar con amigos y, si no tuviese a su lado a su asistente personal, "tendría que depender de mis padres", con los conflictos que ello generaría. "Si voy con mis padres, ellos ya influyen en mis decisiones, ya no soy yo misma", reflexiona. La labor de su asistente personal, Henar Gómez Sandonís, a la que conoció hace nueve años gracias a un programa piloto de la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (PREDIF) Castilla y León, es "estar ahí, apoyar", acercarle el vaso en una cafetería, por ejemplo. Sin embargo, Molpeceres puede hablar con sus amigas "de lo que quiera" y su asistente no entrará a decir nada ni a juzgar nada de lo que surja en esa conversación. "Es como si estuviera sola con mis amigas o amigos", resume. 

La conquista del espacio público

"Cuando vamos a un restaurante varias personas con discapacidad, normalmente al resto de gente que se encuentra allí le llama la atención. Si ya le añades que nuestros padres o asistentes personales nos tengan que ayudar a quitarnos los abrigos, todavía más. Son cosas que no llevo demasiado bien. De hecho, intento que me quiten el abrigo antes de entrar", expresa María Clares.

Este tipo de situaciones discriminatorias resultan más habituales de lo que estas personas desearían. "Son personas muy sobreprotegidas, a las que no se les permite tomar decisiones y equivocarse", alega Henar Gómez Sandonís. La población infantiliza a quien tiene discapacidad, hasta el punto de tratarles como menores de edad cuando están ya bien entrados en la adultez. Así lo transmite la asistente personal de Rocío Molpeceres. Ambas iban a coger un vuelo y, ya en el aeropuerto, la encargada de la aerolínea de apoyar a las personas con discapacidad, en lugar de dirigirse a la vicepresidenta de Aspace Valladolid, le preguntó a Gómez Sandonís: "¿Cómo se llama la niña?". "Le respondí que 'la niña' se llamaba Rocío, tenía 40 años y que podía contestar ella", rememora la asistente personal, que recalca que es muy común encontrarse con este tipo de situaciones, porque "la gente no está acostumbrada a que las personas con discapacidad hagan una vida normal". 

Son personas muy sobreprotegidas, a las que no se les permite tomar decisiones y equivocarse"

Henar Gómez Sandonís

— asistente personal

Jesús Martín Blanco, que tiene enanismo, no se enfrenta a dificultades de movilidad como los de María Clares o Rocío Molpeceres, pero refleja que ha tenido "problemas para pedir en la barra de una discoteca, en un bar o para acceder a la taquilla de un cine". El espacio público se presenta para las personas con discapacidad como un "paisaje lleno de hostilidades, de barreras y muros", dice, y esta circunstancia se prolonga más allá de los lugares de estudio o de trabajo, hasta su vida social. "Hay que ver qué pasa con las extraescolares, qué pasa con los chavales que están en la universidad y quieren hacer un botellón en la Complutense. ¿Se tienen que quedar fuera esos chavales y esas chavalas?", plantea. La Ley de Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia está activando "una modificación importante", señala Javier Font, presidente de FAMMA-Cocemfe Madrid, la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid. "Antes estaba centrada únicamente en personas que estaban estudiando o trabajando, y eso limitaba muchísimo".

La profesión de asistente personal, a diferencia de la de los cuidadores, aún carece de la regulación de un convenio colectivo propio y la formación de estos trabajadores es escasa o nula

Para que las personas con diversidad funcional alcancen como ciudadanos la conquista real del espacio público, necesitan el soporte de estos asistentes personales, cuya profesión, a diferencia de la de los cuidadores, aún carece de la regulación de un convenio colectivo propio. La formación de estos trabajadores es escasa o nula. Su figura, reciente y poco difundida, se presenta como esencial para alcanzar "el empoderamiento, la autodeterminación y la capacitación de las personas con discapacidad", afirma Martín Blanco en un argumento que emana del mandato del discurso de los derechos humanos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Estos 'ayudantes' deben primar, señala Paula Soler, una usuaria que ha luchado durante años por la implantación en Canarias de la asistencia personal, la "discreción, las ganas de aprender, que eso es vital en cualquier asistente, la empatía y la espontaneidad". 

¿Qué pasa con la asistencia personal?

María Clares, Rocío Molpeceres y Paula Soler son unas afortunadas por contar a su lado con una persona que les apoye desde la sombra, a pesar de que requieren de muchas más horas de acompañamiento de las que tienen actualmente. En España en 2021, de las 1.120.233 personas con discapacidad que recibían algún tipo de prestación, sólo 8.036 se beneficiaban de ayudas para asistencia personal. Eso supone únicamente el 0,56% del total, según un informe de Plena Inclusión, basado en datos el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. El año pasado, cinco comunidades autónomas -Aragón, Baleares, Canarias Cantabria, Extremadura y La Rioja-, además de Ceuta y Melilla, no destinaban prestaciones a este fin. Tanto en las comunidades autónomas en las que las ayudas se destinan a la autonomía personal como en las que no, el tercer sector juega un papel esencial en subvención de servicios y en la promoción y acceso a estos profesionales.

Eso no significa que en esos territorios no existan los asistentes personales, sino que las administraciones no los contemplan como objeto de las ayudas a las personas con diversidad funcional. Paula Soler, vocal de la Junta Directiva de CoordiCanarias y ligada a la Comisión de Mujer Coamificoa, declara que en su región "no está vigente la filosofía de la vida independiente ni la figura del asistente personal". "Yo lo intenté en tiempo y en forma, junto con dos compañeras más, y lo presenté al Parlamento de Canarias, pero tristemente ni siquiera se nos dio una explicación y nos dijeron que no era posible", agrega.

Pese a que prefiere no especificar cuánto dinero le cuesta este servicio, la desigualdad entre estas islas y otras regiones más desarrolladas en este aspecto, como País Vasco o Castilla y León, es más que evidente. Rocío Molpeceres detalla que, cuando quiso desprenderse "un poquito del núcleo familiar", tuvo la oportunidad de solicitar una ayuda por medio de la ley de dependencia. La Junta regional da una subvención para contratar asistentes personales a través de PREDIF. La vicepresidenta de Aspace Valladolid desgrana que, por tener una asistente personal durante 13 horas a la semana, abona al mes 200 euros de copago y recibe un apoyo de otros 600 euros.

Desde el Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Martín Blanco revela que están "a punto" de llevar al Consejo de Ministros un real decreto para accesibilidad universal e igualdad de oportunidades de bienes y servicios públicos, que se centraría en las "cuestiones de ocio, entretenimiento, bares... y todas aquellas cosas que muchas veces se pasan por alto y que deben tener también obligaciones en materia de accesibilidad universal". Asimismo, la normativa en dependencia va a alterarse, para centrarla en el derecho a la autonomía personal. "Se va a definir mejor la asistencia personal para que, desde el Consejo Territorial de Servicios Sociales, que es donde están las voces de todas las comunidades autónomas, podamos hacer ya esta regulación precisa de una figura que todavía está en una situación muy precaria y que necesita perchas legales para que tenga un impulso efectivo", promete.

"Los fondos deben venir del Ministerio de Asuntos Sociales, más que de las comunidades. Por cada persona valorada, el ministerio debe estimar unas cuantías, las que correspondan por ley, para que sean distribuidas a través de las comunidades autónomas a las personas afectadas", considera Javier Font. No obstante, las cantidades dedicadas a este fin son todavía, según destaca, "ínfimas, incluso ridículas". En su opinión, la actuación de las administraciones se ha centrado principalmente en la dependencia, "porque quizás es un modelo mercantilista, de un negocio que nutre a las residencias de personas, que al final acaban siendo plazas y números, y no personas", en lugar de "pensar que la autonomía personal es mucho más barata que la dependencia". "No hay que construir edificios de residencias y no requiere mantenimiento. Con ese dinero, podemos dar una autonomía personal duradera y de calidad a muchas personas", resuelve.

Hay muchas personas dependientes a las que nos gustaría no tener a nadie a nuestro lado, pero, si se tiene, es por necesidad"

Javier Font

— Presidente de FAMMA-Cocemfe Madrid

Javier Font evidencia que "hay muchas personas dependientes, entre las que me incluyo, a las que nos gustaría no tener a nadie a nuestro lado, pero, si se tiene, es por necesidad". María Clares y Raquel pasan juntas 38 horas y media a la semana y las dedican principalmente a preparar unas oposiciones en las que Clares invierte ocho horas cada jornada. La usuaria de este servicio, que ha escrito recientemente un cuento, María y el mar, para acercar la discapacidad y la parálisis cerebral a los más pequeños, afirma que "necesitaría una asistente las 24 horas del día, y ahora mismo esa ayuda no me la puede proporcionar nadie". Se encargó de hacer todas las entrevistas y pasar todas las pruebas para acceder al programa de la Oficina de Vida Independiente (OVI), cofinanciado por la Comunidad Europea en la Comunidad de Madrid, para recibir las horas de asistencia que precisase, en función de sus actividades. 

La comisión que evaluó su caso consideró en noviembre que Clares era apta para entrar en el programa, pero su situación "no cambia", porque ha entrado a una lista de espera, en la que puede permanecer durante años. "Quizá esté así cinco o 10 años más... Dentro de 10 años, yo ya tengo 40. Me gustaría estar independizada, aunque no sé si eso será posible, y tener pareja. Me encantaría tener hijos, aunque sé que es complicado, y me veo en un instituto como orientadora en el que pueda ayudar a alumnos con discapacidad", expresa. Pero, para conseguirlo, tendrá que recibir siempre el apoyo de asistentes personales.