Más de 30.000 teléfonos móviles usados han sido ya recogidos dentro de la iniciativa destinada a lograr fondos para financiar la investigación en Tampa (Estados Unidos) del síndrome de Angelman, una enfermedad neuro-genética que afecta a menores, catalogada como rara, y que este viernes conmemora su primer Día Internacional.
La iniciativa se enmarca en una campaña desarrollada en el conjunto del Estado por la Asociación del Síndrome de Angelman y que, en función de los datos contabilizados hasta el mes de diciembre, ha conseguido recoger unos 30.000 móviles, lo que supone una aportación económica de 50.000 euros.
De este modo, la asociación está realizando aportaciones periódicas, de 1.000 euros mensuales, para la investigación que se realiza en Tampa, a la que también se suma el dinero recaudado a través de distintos eventos que se realizan en toda España.
Para participar en la campaña, denominada 'Danos cobertura con tu viejo móvil', se puede consultar el listado de todos los puntos habilitados para depositar los teléfonos y tablets usados en la web de la asociación www.http://www.angelman-asa.org/, así como la posibilidad de que les sean recogidos de manera gratuita. Los teléfonos son adquiridos por una compañía, que los tasa y entrega el dinero a la asociación.
Su primer día
Este viernes se celebra por primera vez el primer Día Internacional del Síndrome de Angelman. Con motivo de esta fecha, se realizarán diversos actos en colegios de varias ciudades, con los que se pretende dar a conocer esta enfermedad y hacer que la campaña que, según han destacado las familias vizcaínas, "está funcionando muy bien, pueda funcionar mucho mejor".
En España, se conocen 150 casos de niños afectados por el síndrome Angelman. Entre otros síntomas, figuran el de retraso en el desarrollo, capacidad lingüística reducida o nula, epilepsia, hipermotricidad y déficit de atención,
Hasta la fecha, no existe fármaco que haya logrado su curación, y los únicos remedios que se utilizan buscan controlar las crisis epilépticas. Según explican las familias, "hoy por hoy, el único tratamiento es mucho trabajo diario con ellos, tanto de fisioterapia como atención temprana" además de "todo tipo de aparatos para que sujeten la espalda, que lleguen a andar, aunque andan con mucho desequilibrio".
