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Diario Córdoba

Cristina Maragall

TRIBUNA ABIERTA

Cristina Maragall

¿Anosognosia o compromiso?

Es urgente situar el Alzheimer y las demencias entre las prioridades de las políticas científicas

Quince años después de ser diagnosticado, mi padre sufre de una anosognosia aguda. En un reciente artículo del blog ‘Hablemos del Alzheimer’ los expertos nos explican el significado de este término que proviene del griego y describe la falta de conciencia de la propia enfermedad. Es un síntoma habitual de las personas con demencia. Hace 15 años, mi padre, en cambio, era totalmente consciente de que el Alzheimer le acechaba. Sabía que la enfermedad le iba dominando poco a poco y lo que esto suponía para su persona y para su entorno. También sabía que no había cura para él, pero decidió, de forma totalmente consciente y comprometida, promover la investigación para alcanzar un futuro mejor, un futuro donde podamos envejecer sin la amenaza que supone el Alzheimer.

Hoy, quince años después, la Fundación Pasqual Maragall es una realidad reconocida por su investigación y sus proyectos sociales y de divulgación. Hemos presentado resultados científicos significativos, como el reciente artículo publicado en la revista Nature Medicine, en el que se demuestra la existencia de biomarcadores en sangre que permiten diagnosticar el riesgo de padecer la enfermedad, de forma certera e inocua, antes de que sus síntomas se manifiesten. También hace unos días dimos a conocer en Madrid la concesión de las nuevas becas Pasqual Maragall Researchers Programme que permitirán a más grupos de investigadores trabajar en el campo de las enfermedades neurodegenerativas asociadas a la edad.

Creo que mis padres estarían contentos de estos avances, pero también soy consciente de que su mirada llegaba mucho más lejos. Podríamos estar satisfechos si no fuera porque aspiramos a más, mucho más. Ese es nuestro deseo y el de tantas otras personas y entidades que hace tan sólo unos meses lanzamos un Compromiso por un futuro sin Alzheimer. Con este documento, las doce entidades firmantes, relevantes en el campo de las demencias y de las personas mayores, unimos esfuerzos con objetivos comunes.

Es urgente trabajar para situar el Alzheimer y las demencias entre las prioridades de las políticas científicas, sanitarias, sociales y de fomento de la investigación y dotarlas de los recursos suficientes. Es imprescindible elevar la consideración social de las personas afectadas y sus cuidadores, en defensa de sus derechos y su dignidad. Y también es necesario evitar el desconocimiento que rodea estas enfermedades y difundir su enorme impacto, la gravedad de sus consecuencias y la urgencia de encontrar soluciones que reduzcan el número de casos, retrasen la aparición de sus síntomas y contribuyan al bienestar de las personas afectadas y cuidadoras.

En este sentido, el compromiso define las principales reivindicaciones a las administraciones públicas. Reconocer la enfermedad de Alzheimer y las demencias como una pandemia estructural que podría provocar el colapso de los sistemas sanitarios y asistenciales, con un coste económico y social inasumible. Situar estas patologías entre las máximas prioridades de las políticas de ciencia e innovación, sanitarias, sociales y económicas, desarrollándolas de forma específica y con dotación presupuestaria. Destinar el equivalente al 1% del coste anual de la enfermedad de Alzheimer a la financiación de su investigación y a promover la transferencia del conocimiento para su aplicación práctica. Revisar, dotar de presupuesto y poner en marcha de forma urgente las políticas contenidas en el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias 2019-2023 y desplegar la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.

Todos debemos actuar, pero especialmente las administraciones públicas mirando de frente al problema. No podemos seguir negando la existencia de una enfermedad que afecta a 900.000 personas en España. No podemos permitirnos esa ceguera generalizada que nos impide cumplir con nuestro deber de resolver un problema que va en aumento a medida que la población envejece. No podemos negar tantas evidencias, tantas necesidades, expuestas de manera aún más descarnada durante la pandemia. Apelamos así a toda la sociedad y a los organismos responsables a escoger el lugar a ocupar en esta historia: ¿anosognosia... o compromiso?.

*Presidenta de la Fundación Pasqual Maragall

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