Opinión
¿Un congreso raro?
En el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba tendrá lugar hoy el Primer Congreso Andaluz de Enfermedades Raras. El Congreso lleva meses preparándose y puedo asegurar que su organización ha conllevado cientos de llamadas, correos electrónicos, whatsaps, múltiples idas y venidas, aclaraciones, matizaciones, preguntas etc... Increíblemente todo lo han concentrado en una mañana: la mañana del 26 de noviembre. Ha sido un trabajo duro, intenso y estresante pero los afectados y sus familias se lo merecen. La solidaridad y la entrega de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) no tiene límites. Por lo que yo he podido detectar han hecho un trabajo soberbio, sobrehumano. No son expertos en organización, son profesionales del voluntarismo y de la generosidad.
Se trata de un Congreso de Enfermedades poco investigadas, enfermedades huérfanas de investigadores y de medicamentos. No son Enfermedades Raras, son enfermedades como las demás pero que matan más que las otras porque la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes.
El Congreso cuenta con la participación de diversas instituciones, familias afectadas, investigadores... Seguro que un lugar destacado lo va a ocupar la necesidad de invest¡gar estos tipos de dolencias, ya que es la única salida: establecer protocolos precisos para diagnosticar, prevenir y concretar tratamientos eficaces. ¡ Eso sólo se consigue con investigación y apoyo social! Por eso este Congreso no es raro, es un Congreso imprescindible para debatir, divulgar, sensibilizar e intercambiar conocimientos y experiencias entre todos los sectores implicados en las enfermedades raras. Superar las EE.RR. es un reto gigantesco colectivo que necesita ilusión, trabajo, tesón y medios, pero con empujones como es la celebración de este congreso el futuro va a mejorar.
Mi solidaridad, mi apoyo y mi felicitación a todos los que han hecho posible este encuentro y una propuesta temprana: por la lucha que mantienen cada día, por sus tremendas ganas de vivir, por su paciencia y su esfuerzo, propongo que el colectivo de enfermos afectados por enfermedades raras --y especialmente los niños-- sean considerados para los Premios Cordobeses del Año en su próxima convocatoria.
<b>Sebastián Muriel. Docente jubilado</b>
Córdoba
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