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REPORTAJE

Esperanza para que llegue pronto una cura

Toñi Yeste y Elena Navajas padecen la misma enfermedad rara neurológica, pero eso no les impide luchar para vivir mejor La Red de Madres y Padres Solidarios quiere contar pronto con una sede para dar servicio a las familias

 

Elena Navajas, con su madre, Ana Isabel Giraldo, en un parque cerca de casa. - Foto:SANCHEZ MORENO

M.J.R.
27/02/2016

Elena Navajas (6 años) y Toñi Yeste (44 años) comparten el mismo tipo de enfermedad rara (ataxia) y una gran ilusión por vivir con mayor calidad. Elena sufre una ataxia cerebelosa, enfermedad mitocondrial que afecta a la movilidad, equilibrio y coordinación. Antonia sufre una ataxia de Friedreich, patología neurodegenerativa hereditaria que causa daños progresivos en el sistema nervioso.

"Elena cursa primero de Primaria en el colegio Concepción Arenal, sin todos los apoyos que necesitaría pero recibiendo el esfuerzo de los profesionales. Todas las tardes acude a alguna terapia, ya que al no existir cura para su enfermedad el único tratamiento existente es logopedia, rehabilitación, natación terapéutica y equinoterapia. También, por mediación de la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda) Elena recibe dos días a la semana atención logopédica en casa", señala Ana Isabel Giraldo, madre de esta pequeña. Esta familia se mudó a la zona del Tablero, porque allí tienen más cerca centros como Acpacys o Aprosub, donde su hija recibe terapia, lo que les ha obligado a afrontar una hipoteca mayor a la de antes, pero no lo dudaron por el bien de su hija. Ana Isabel trabaja en un grupo de investigación del Imibic y sabe que no existe de momento en el mundo tratamiento alguno que pueda curar la enfermedad de su hija, pero espera que las investigaciones no cesen para que se consiga algún resultado muy pronto.

Toñi Yeste tiene la misma ilusión por curarse. Hizo Graduado Social, pero llegó un momento que no podía trabajar, debido al avance de su enfermedad. Sus 3 hermanos heredaron la misma dolencia que ella. Manuel murió con 31 años; Inma es portadora, pero no ha desarrollado la enfermedad, y Félix, de 34 años, sí está enfermo como Toñi. Afrontando su problema de salud, Toñi ha descubierto su verdadera vocación, la poesía. Como no puede escribir memoriza los poemas que se le ocurren, decenas de ellos, escritos que se le ocurren mientras recibe rehabilitación y otras terapias en la unidad de día de Fepamic. "Soy una luchadora, no me gusta quedarme estancada porque me haya pasado esto, ni porque me hayan surgido otras patologías asociadas, como la diabetes. Animo a otras personas que sufran dolencias que deriven en discapacidad que desarrollen su intelecto y mejoren su calidad de vida con las terapias que existen", destaca Antonia.

Centro de referencia

La Red Española de Madres y Padres Solidarios, que integra a varias asociaciones de pacientes que padecen enfermedades raras, aprovechó ayer la presentación de una marcha que se celebrará el lunes con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías, para recordarle al Ayuntamiento que agilice la cesión de un local para este colectivo en Ronda de los Tejares. "El Consistorio se comprometió a esta cesión para que podamos poner en marcha el Centro de Referencia Andaluz de las Enfermedades Raras, para poder difundir la problemática de estas patologías e insistir en la importancia de continuar investigando para su curación", señaló la presidenta de este colectivo, Rosa García. La marcha partirá el lunes, a las 12.00 horas, del Ayuntamiento, y se celebrará a la vez en otras ciudades del país.