El Pleno de Córdoba mostró ayer su apoyo y reclamó solidaridad y compromiso con los pacientes de enfermedades raras y sus familias, a través de la aprobación de una declaración institucional, que leyó la alcaldesa, Isabel Ambrosio. En el manifiesto, la Corporación local constata las dificultades de estos enfermos, con serios problemas para acceder a la asistencia sanitaria y a los servicios sociales, así como el retraso en los diagnósticos o la falta de medicamentos.

Ambrosio recordó que más de 40.000 familias cordobesas padecen alguna de estas patología minoritarias, --de ellas el 80% son niños y el 65% de ellas resulta invalidante para la vida diaria-, y reclamó un mayor apoyo social y político para esta causa. El pleno contó con la presencia de la periodista Isabel Gemio, una de las caras más conocidas en España en la lucha en pos de esta causa, así como numerosos miembros de la Red de madres y padres de personas con enfermedades raras (Remps) y de la Fundación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer).

En su intervención, la periodista Isabel Gemio --que es la segunda vez que asiste a un pleno de Córdoba por este motivo-- describió las dificultades a las que se enfrentan estos pacientes en su día a día, por la falta de formación e información de los facultativos, la ausencia de medicamentos o la escasa investigación de las enfermedades que afectan a minorías sociales. También recordó que la mayoría de estas familias son «invisibles» y que han estado «estigmatizadas» muchos años. Por ello, Gemio afirmó que estas familias «han decidido pasar a la acción y no solo llorar en casa», y reclamó ayuda real para esta «realidad cruel e ignorada». En este sentido, la periodista extremeña instó a los políticos a llevar a la práctica las declaraciones institucionales que aprueban y a seguir fomentando la investigación porque es «la única esperanza que tienen estos enfermos».

«Aquella sociedad que no atiende, de verdad y no con palabrería, a los más vulnerables es una sociedad insolidaria, es una sociedad injusta, y en este sentido España todavía tiene mucho que avanzar y eso se tiene que conseguir ya. Los más vulnerables, lo primero», dijo Isabel Gemio.

Además de su intervención, el pleno contó con el emocionante testimonio de personas como Mónica Casada, Rosario Ortiz y Sebastián Muriel, que pidieron ayuda, apoyo social e institucional para que estos enfermos «dejen de ser invisibles».

Sebastián Muriel, vocal de la junta directiva de la Remps, por su parte, propuso el impulso de un pacto andaluz por las enfermedades raras, no solo para dar visibilidad a este colectivo, sino para incentivar la investigación de este tipo de enfermedades raras, recordando que el SIDA o el cáncer en sus inicios también lo fueron. En el pleno, la Remps hizo entrega a Isabel Gemio de un cheque de 9.180 euros para colaborar con su fundación en la investigación de estas enfermedades, de las que hay más de 7.000 tipos diagnosticados, con un 7% de incidencia en la población mundial. Además, los concejales de la Corporación municipal sin dedicación exclusiva también han donado la asignación económica por la asistencia al pleno a la investigación de las enfermedades raras.

Cabe destacar que varios miembros de la Asociación de Vecinos Cañero Nuevo, ataviados con las características camisetas amarillas de las enfermedades raras, fueron caminando desde su barrio hasta el Ayuntamiento para llamar la atención sobre este colectivo.