«Voy como en un caballo, mira», sonríe el pequeño Jens. Tiene 5 años y atrofia muscular espinal de tipo 2. Es decir, no puede caminar. Pegado a su cuerpecito lleva un exoesqueleto, un robot de color rojo, que le permite andar. Lleva meses probando el prototipo de tanto en tanto y a partir de ahora será uno de los tres niños del Hospital de San Juan de Dios que, tres veces por semana, se someterá a una terapia que ralentice las consecuencias de su grave enfermedad degenerativa.

«Jens llegó a gatear, pero poco a poco iba perdiendo fuerza. Cuando tenía un año fue diagnosticado y nos dijeron que no había nada que hacer. Nunca se había puesto en pie», recuerda su padre, Àngel Boj, mientras observa a su hijo erguido con la ayuda del robot creado por Marsi-Bionics y desarrollado por la ingeniería Escribano. La patología afecta a uno de cada 10.000 bebés y es la segunda enfermedad neuromuscular más frecuente de la infancia. Hay 1.500 familias afectadas en España por este problema de salud.

La jefa del servicio de rehabilitación y medicina física, Natalia Rodríguez Nieva, calcula que cada año ven 80 casos de esta atrofia muscular espinal (AME), que de momento no tiene cura, «aunque hay ensayos clínicos esperanzadores», advierte. La doctora del hospital pediátrico de Esplugues de Llobregat describe lo que les ocurre a los pequeños: «Sus músculos van haciendo retracciones musculares en las piernas, en los brazos, en el tronco, además de escoliosis (la columna vertebral se curva), luxaciones en la cadera, osteoporosis en los huesos y finalmente padecen problemas pulmonares, que les causan la muerte».

Esta degeneración física se puede frenar. Cinco años después de prototipos, ensayos, investigaciones, la ingeniera de Marsi-Bionics Elena García se muestra esperanzada. «Este exoesqueleto es único en el mundo porque se adapta al niño, cosa que no pasaba hasta ahora. Durante este tiempo hemos repetido una y otra vez las pruebas, hemos solventado los problemas, lo hemos ajustado hasta el último detalle», reseña. El resultado es el robot que Jens lleva enfundado y que la firma Escribano ha donado de forma altruista durante un año al San Juan de Dios.