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SEMANA DE LAS INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS

El largo camino hasta recibir un diagnóstico

Óscar padece una inmunodeficiencia. En el Reina Sofía le detectaron la enfermedad con 5 años

 

Óscar Benítez quiere que se investiguen más estas enfermedades. - MANUEL MURILLO

M.J. Raya M.J. Raya
25/04/2019

En todo el mundo están registrados hasta 360 tipos distintos de inmunodeficiencias primarias, que en su mayoría tienen origen genético. Estas patologías (sobre las que se está concienciando esta semana por parte de asociaciones como Anadip, con sede en Córdoba y ámbito andaluz) se caracterizan por la aparición de infecciones crónicas, persistentes o recurrentes, en ciertos casos muy graves. Óscar Benítez Lorente, cordobés de 18 años, padece en concreto una inmunodeficiencia común variable (trastorno caracterizado por los bajos niveles de inmunoglobulinas del suero -anticuerpos- y una mayor susceptibilidad a infecciones), dolencia que le fue diagnosticada por el especialista en inmunología del hospital Reina Sofía, Manuel Santamaría, cuando tenía 5 años. La consulta de inmunodeficiencias que coordina este doctor ha diagnosticado más de 500 casos de inmunodeficiencias en la última década, a pacientes de Córdoba y de otras provincias.

La madre de Óscar, Pilar Lorente, recuerda con angustia el largo camino hasta que su hijo recibió un diagnóstico. «Le di el pecho a Óscar hasta los 18 meses, pero se ve que, como a partir de ahí ya no recibía defensas a través de la leche materna y tenía esta enfermedad, aunque lo desconocíamos, empezó a encadenar un problema de salud tras otro. Muchos mocos, mononucleosis, bronquitis. La pediatra lo derivó a la unidad de alergia del Reina Sofía para ver si era esto lo que sufría, ya que a él la enfermedad le afecta sobre todo a nivel pulmonar, pero de allí pasó a inmunología y el miedo fue no saber con certeza en qué consistía la patología que le diagnosticaron y que aún es tan desconocida, incluso para los propios médicos y pediatras», relata. De más pequeño, a Óscar lo tenían que ingresar durante un día al mes en el Reina Sofía para ponerle una medicación para aliviar los síntomas, porque cura no existe. Luego empezó a recibir el tratamiento mensual de modo ambulatorio también en el hospital, hasta que a partir de hace unos 6 años comenzó a beneficiarse de la medicación de forma domiciliaria, que el propio Óscar se administra por vía subcutánea, en menos tiempo que cuando iba al hospital y sin el problema de perder clase, algo que le perjudicó en el colegio e instituto. La madre de este joven estima que si en Andalucía estuviera implantada la detección de esta patología mediante la prueba de talón no habrían pasado tantos años sin saber lo que le ocurría a su hijo y se conocerían más casos.

Óscar estudia tercero de la ESO, por la vía de secundaria de adultos, debido a que por la falta de apoyos durante el colegio e instituto ha perdido cursos. Según esta madre, su hijo presenta un trastorno de déficit de atención, que al no aparecer en informe alguno, no le ha permitido recibir adaptación educativa, ni la posible evaluación de discapacidad. Este joven reclama que se apoye más a médicos como Manuel Santamaría y a otros investigadores, para que pronto exista una cura para estas patologías. Además, pide que no se discrimine a las personas por su enfermedad, como a él le ocurrió por parte de la Federación Andaluza de Fútbol, que le impidió competir con su equipo cuando era niño. «No debo beber, fumar, hacerme piercing o tatuajes como otros chicos por el riesgo de infección, pero tengo derecho a estudiar, a trabajar, a formar una familia en el futuro y a vivir con calidad», resalta Óscar.