La presidenta de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), Rosa García, y su marido, Francisco Ureña, han presentado una demanda judicial por la vía penal contra el hospital Reina Sofía y contra un neuropediatra del complejo sanitario cordobés por la denegación que el centro y que este facultativo está realizando de un nuevo fármaco a través del programa de uso compasivo.

Según García, madre del niño que se beneficiaría de este medicamento, el 21 de enero del 2017 solicitaron al Reina Sofía, por la vía del uso compasivo, la administración de este fármaco, Exondys 51, destinado a determinados casos de distrofia muscular de Duchenne, que es la patología rara que sufre su hijo. Dicho medicamento huérfano sí está aprobado en Estados Unidos y se encuentra en fase de validación en España y Europa.

La presidenta de la Remps expuso que, después de muchos ruegos al hospital para que aprobase que su hijo pueda recibir este medicamento sin éxito, “nos hemos visto obligados a presentar esta demanda judicial contra el hospital y más concretamente contra este neuropediatra, que además es el director del plan autonómico de atención a las personas con enfermedades raras (Paper), ya que es el responsable de no emitir el informe necesario para la concesión del uso compasivo a nuestro hijo”.

Rosa García lamentó que en ningún momento el Reina Sofía les haya expuesto a ella y a su marido que existe este fármaco, que en los pacientes que ha sido aplicado no ha producido efectos adversos, pero sí beneficios positivos.

“Nos encontramos desesperados y despreciados por el sistema sanitario público andaluz. En ningún momento hemos contado con el apoyo o interés ni de la dirección del Reina Sofía ni de la Delegación de Salud de la Junta. Sabemos además que este no es un caso único, ya que el Reina Sofía supera la media nacional de niños Duchenne, por lo que otros niños y familias tienen derecho a conocer que existe la posibilidad de administración de este fármaco, cuyo coste es de 400.000 euros por año y niño, aunque no es viable para todos los casos”, remarcó Francisco Ureña.

La presidenta de la Remps, red que apoya a esta familia en su demanda, recordó que la enfermedad que padece su hijo pone en peligro su vida. “Desde que supimos que existe este medicamento ya ha pasado año y medio y no podemos aguardar otros 3-4 años a que se apruebe en Europa, España y Andalucía porque es un tiempo imprescindible para nuestro hijo”, añadió.

Respuesta del hospital

Ante esta denuncia, el hospital Reina Sofía ha señalado que "está a disposición de la familia, como no puede ser de otra manera, y sus profesionales trabajan y se preocupan por administrar a los pacientes los tratamientos más eficaces y adecuados para el abordaje de su enfermedad". "El equipo de profesionales que atiende al paciente cuya familia ha interpuesto demanda considera que el medicamento que reclama no está indicado para el menor con enfermedad de Duchenne como uso compasivo por dos motivos: el fármaco no ha mostrado efectos clínicos beneficiosos en los escasos pacientes tratados y por ser insuficientes los datos sobre la seguridad del mismo. Así ha sido trasladado a la familia por parte del equipo de profesionales", indicó la dirección del complejo hospitalario.

"De hecho, la familia ha recibido información detallada (por escrito y en persona) en todo momento, e incluso ha sido recibida por la Dirección del hospital para escuchar su situación y tratar de ofrecerle la mejor atención posible. Además, los neuropediatras del hospital Reina Sofía han ofertado a la familia la posibilidad de que el paciente sea también valorado en la unidad de referencia para las distrofias musculares que se ubica en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla. De hecho, el paciente será atendido en breve en dicha unidad", añadió.

"Una prueba más del interés del hospital por ofrecer a sus pacientes la mejor opción terapéutica es que el pasado año se recomendó a la familia ser valorado el paciente para su inclusión en un ensayo clínico con un nuevo fármaco en otro hospital nacional, si bien no cumplía los requisitos establecidos y finalmente no se pudo incluir", resaltó el Reina Sofía.