La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) está colaborando con el colectivo We Can Be Heroes Córdoba en la campaña ‘Ayúdanos a ayudar’ de recaudación de fondos para destinarlos a la investigación de las enfermedades raras, en concreto para una llamada Atrofia Muscular Espinal (AME-SMARD 1), patología que sufre una pequeña cordobesa de 12 meses.
Martína, hija de Elena y Gabi, es la menor que sufre esta enfermedad, de momento sin cura, una dolencia que provoca la muerte acumulada de las neuronas motoras alfa, lo que conduce a problemas respiratorios y debilidad muscular progresiva que afecta gravemente al desarrollo motor.
José Coleto, del colectivo We Can Be Heroes Córdoba, señala que de momento ya se han vendido mil pulseras que se han preparado para recaudar fondos y se han encargado otras mil.
Quienes deseen colaborar, pueden realizar un donativo a través de la página web de la Remps (www.reddepadressolidarios.com) o adquirir la pulsera #LUCHEMOSconMARTINA, en las que aparece una ilustración de la pequeña Martina, diseño creado desinteresadamente por la artista Carmen Nogales, que pueden adquirirse a cambio de un donativo de dos euros en Ciclos Cabello, cervecería El Nuevo Hórreo, Frutas y Verduras Juan Mengual y otra decena de puntos de venta más. El número de cuenta para quien quiera hacer alguna aportación es de la Remps, ES34 3183 1400 5230 5868 2521, y en el concepto se debe indicar #LUCHEMOSconMARTINA.
La historia
Martina nació con solo 1,6 kilos. Permaneció un mes en la incubadora y ha estado ingresada unos seis meses en la UCI del hospital Reina Sofía, hasta que en el centro le diagnosticaron la enfermedad que padece. La pequeña necesita de una traqueotomía y de ventilación mecánica en su día a día, así como una sonda alimenticia y otra de aspiración.
Esta familia quiere que se logre investigar esta enfermedad, no solo para la curación y mejora de su hija, sino para ayudar a otros pequeños que se encuentren en la misma situación.
La Remps recuerda que en España hay más de 3,5 millones de personas afectadas por una enfermedad rara, unas 600.000 de ellas en Andalucía y 40.000 en Córdoba. La mayoría de ellos -en torno al 80%-, como Martina, son niños.
Las patologías minoritarias son las enfermedades más terribles en la actualidad, ya que su fin suele ser el fallecimiento del paciente, tras un desamparo de la administración y el olvido de la sociedad. Estas enfermedades son hoy por hoy incurables y la mayoría no cuenta con medicamento.
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico pero en el 20% de los casos transcurren 10 o más años. Mientras se demora el tiempo del diagnóstico, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento o recibe un tratamiento inadecuado y su enfermedad se va agravando.
La única solución viene de la mano de la investigación, que es muy escasa y bastante costosa, de ahí la importancia de campañas de recaudación de donativos como esta. El objetivo, según la Remps, es alcanzar los 9.180 euros, que es la cantidad que esta entidad dona en cada ocasión al proyecto de investigación seleccionado.
