Esta semana, el conocido exportero y entrenador de fútbol Juan Carlos Unzúe daba a conocer que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad de la que cada 21 de junio se celebra su día mundial. Cada día se detectan tres nuevos casos de esta enfermedad neurológica, actualmente incurable, que implica la destrucción progresiva de las células que controlan la actividad muscular esencial (hablar, caminar, respirar o comer). En Andalucía se diagnostican unos 90 casos anuales de ELA, de los que entre 15 o 20 en el Reina Sofía. Teresa Gómez, neuróloga de este hospital, precisa que el 90% de casos de ELA suele aparecer de forma espontánea y solo un 10% se asocia a antecedentes familiares. El Reina Sofía cuenta con una unidad multidisciplinar para el abordaje de la ELA, que incluye varias especialidades, para la atención de estos pacientes.
Frente a la opción de mostrar solo el lado más duro de esta enfermedad, debido a su carácter degenerativo, hay pacientes, como acaba de hacer Unzúe, que prefieren apostar por un mensaje más esperanzador y de intentar sumar esfuerzos para que llegue la ansiada cura de la ELA y tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados. En esa misma línea está el fernannuñense Miguel Ángel Roldán, exprofesor de Educación Física de 40 años, que convive con la ELA desde hace dos años. Roldán decidió poner en marcha en el 2019 la asociación Saca la Lengua a la ELA, que está realizando numerosas actividades solidarias, con el fin de que se siga investigando una curación para esta enfermedad y que se mejoren también los servicios destinados a quienes presentan la patología. En el 2019 Saca la Lengua a la ELA destinó unos 50.000 euros a investigaciones amparadas por la Fundación Luzón, Cabimer de Sevilla, hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, Fundela y la asociación ELA Andalucía y este año ya ha conseguido 15.000 euros que se dirigirán a ELA Andalucía (5.000 euros) y Fundación Luzón (10.000 euros).
Además, esta asociación también ha promovido la venta de 250 camisetas destinadas a contribuir a la investigación contra el coronavirus, cuya recaudación de 2.500 euros, se va a dirigir a un proyecto del Cabimer en torno a esta nueva infección. Miguel Ángel Roldán explica que todos estos fondos son el resultado de numerosas campañas de venta de productos, tales como camisetas, material deportivo (ciclismo, atletismo, natación), tazas, chapas, entre otros artículos, así como actividades solidarias, muchas de ellas deportivas y de fomento de una vida sana. Para dar a conocer la esclerosis lateral amiotrófica y la necesidad de que se investigue sobre la misma, Saca la Lengua a la ELA está contando con el apoyo de muchas personas famosas, que hacen posible que estos mensajes se estén difundiendo por toda España.
Roldán recuerda que la ELA no es una enfermedad poco frecuente, sino que la padecen unas 4.000 personas en España (800 en Andalucía), por lo que cree que debería merecer más apoyo al tratarse de una patología sin cura y muy letal. «En España hay muy buenos investigadores, pero siguen sin contar con el suficiente apoyo ni logística. No debería ser necesario que una persona famosa sufra una enfermedad para que se investigue una cura contra la misma. Debería concienciarse toda la sociedad y sobre todo las administraciones y otros sectores privados con poder adquisitivo de la necesidad de destinar más fondos a la lucha contra la ELA y no solo compadecerse de los enfermos, que lo único que pedimos es vivir», recalca Miguel Ángel Roldán.
Deportista como Miguel Ángel siempre ha sido José Carlos Álvarez, que jugó durante muchos años al fútbol de forma amateur. Este cordobés, de 53 años, padece ELA genética, y su madre, una hermana y otros familiares cercanos fallecieron debido a esta enfermedad a edades tempranas. Hace dos años que recibió el diagnóstico, que aunque no le era ajeno, le resultó muy duro de aceptar. El apoyo de su mujer, de su familia y de sus amigos le ayuda a sobrellevar la rápida progresión de la enfermedad, ya que aunque se considera una persona luchadora, es consciente de que la ELA por ahora no tiene tratamiento. Aún así, no se resigna y estaría dispuesto a participar como paciente en un ensayo clínico, como el que la farmacéutica Biogen está desarrollando en Italia.
José Carlos Álvarez, paciente de ELA, junto a su mujer.
Preocupación
Miguel y José Carlos muestran su preocupación por que la pandemia del coronavirus deje en suspenso investigaciones y ensayos clínicos para encontrar un tratamiento para la enfermedad que padecen y, por eso, hacen un llamamiento para que esto no ocurra. Por su parte, ELA Andalucía llama la atención sobre cómo el confinamiento por el covid-19 no les ha resultado ajeno a los pacientes de ELA, ya que sin necesidad de estado de alarma, según la evolución de la enfermedad, hay enfermos que no pueden salir a la calle y sufren el estrés, desánimo e incertidumbre de padecer una patología sin cura. Todo esto unido al insuficiente respaldo sanitario y social público para mejorar su calidad de vida, requiriendo de la necesidad de acudir a rehabilitación y cuidados privados. Ante esto, ELA Andalucía pide más respaldo y visiblidad para esta enfermedad, cuyo día mundial no es solo el 21 de junio, sino todo el año.
