El 7 de septiembre se celebrará en Córdoba, con comienzo a las 22.00 horas en la explanada del Hipercor, una ruta de senderismo nocturno solidaria para recaudar fondos para investigar las enfermedades raras y, dentro de ellas, la que padece Martina, una niña cordobesa de 13 meses que padece una patología muy poco frecuente, llamada Smard1.
La ruta senderista solidaria, que forma parte de la campaña #LuchemosConMartina para investigar las enfermedades raras, ha sido presentada en las instalaciones del grupo El Corte Inglés y las inscripciones para participar en esta actividad se pueden realizar en el departamento de deportes de El Corte Inglés en el Hipercor y el mismo día de la actividad, a las 20.00 horas, en la explanada del Hipercor. El coste por cada inscripción solidaria es de cinco euros.
La actividad ha sido organizada por el grupo El Corte Inglés, con la colaboración de la asociación sin ánimo de lucro We Can Be Heroes, que está respaldando a la familia de Martina en la venta de pulseras solidarias, con el mismo fin de recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades poco frecuentes. El Ayuntamiento de Córdoba, Sadeco, Diputación y el Imdeco patrocinan este evento.
El recorrido de la ruta, de algo mas de 10 kilómetros, es el siguiente: Hipercor, San Rafael de la Albaida, El Patriarca, Cuesta del Reventón, Las Emitas y regreso a la explanada del Hipercor. En el lugar donde comienza la actividad habrá tómbola, música en directo y actuaciones, ambientadas por las hermanas Langa Garcia.
La historia de Martina
A Martina le diagnosticaron en el hospital Reina Sofía esta enfermedad rara, de la que se han descrito menos de cien casos en todo el mundo. Se trata de una dolencia, de momento sin cura, una atrofia muscular espinal -AME- con distrés respiratorio, que provoca la muerte acumulada de las neuronas motoras alfa, lo que conduce a problemas respiratorios y debilidad muscular progresiva que afecta gravemente al desarrollo motor. La niña requiere de ventilación mecánica para respirar las 24 horas del día, cuenta con una traqueostomía y con una sonda alimenticia.
La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) está colaborando con We Can Be Heroes Córdoba en la campaña Ayúdanos a ayudar para recaudar fondos para destinarlos a la investigación de las enfermedades raras, en concreto para la Smard1 que sufre esta niña. Quienes deseen colaborar pueden realizar un donativo a través de la web de la Remps (www.reddepadressolidarios.com) o comprar la pulsera #LUCHEMOSconMARTINA, diseño creado de forma altruista por la artista Carmen Nogales, que puede adquirirse a cambio de un donativo de dos euros en Ciclos Cabello, cervecería El Nuevo Hórreo y Frutas y Verduras Juan Mengual. Y el número de cuenta para hacer aportaciones es el de la Remps, ES34 3183 1400 5230 5868 2521, con el concepto #LUCHEMOSconMARTINA.
