Quienes las padecen de cerca, o en propia carne -afecta a menos de uno de cada 2.000-, han de añadir a su descomunal desgarro interno un calvario de injusticias al contemplar la inquietante realidad de unos laboratorios que no las investigan porque la rentabilidad, con pocos pacientes, será escasa o nula. Así, además de sentirse desamparados, se ven desahuciados. Como la falta de ética y empatía de las grandes farmacéuticas es total, ha de legislarse para que estas compañías destinen un porcentaje de sus desmedidos beneficios a investigar estos males o, mejor aún, crear un nuevo impuesto para que la UE respalde una investigación pública rigurosa, veraz y de calidad. Mientras, la mejor forma de batallar es la unión de las familias buscando comprensión, conocimiento y ayuda psicológica que mejoren la calidad de vida de los enfermos. Y, para derrotarlas, no cejar jamás la lucha para apremiar a las Administraciones a suplir las carencias del codicioso mundo capitalista.
