Esto de celebrar “días mundiales” sobre algo se ha impuesto en todos los sectores y en todos los lugares. El riesgo que se corre es que, con tantos días mundiales, la mayor parte de ellos pasen desapercibidos. No obstante se siguen celebrando porque es una manera de llamar la atención, de hacerse algo más visible. La importancia y sonoridad del día en cuestión depende del grado de compromiso de instituciones, asociaciones, enfermos, familias y personas comprometidas con el tema. Es por eso que estamos aquí: Queremos volver a reclamar una asistencia sanitaria digna para todos los enfermos que sufren una Enfermedad Rara en cualquier lugar del mundo porque las enfermedades raras están por todo el mundo. No hay continente que se libre.
Conscientes de nuestras limitaciones y de nuestro eco, reclamamos una asistencia sanitaria adecuada en España y en particular en Andalucía. Andalucía es líder en trasplantes --y eso nos parece fantástico-- pero hay que recordar que los trasplantes eran raros hace treinta o cuarenta años y hoy son algo normal y frecuente. Se han desarrollado técnicas quirúrgicas, medicación, formación de profesionales, se han destinado fondos a la investigación, se han pagado grandes campañas publicitarias y todo ello ha conseguido cotas muy altas de eficacia de forma que los enfermos del ámbito de los trasplantes se sienten atendidos y han mejorado de manera espectacular su calidad de vida.
De cara al próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos y exigimos la igualdad en la Red Pública Sanitaria Andaluza. Igualdad similar a la de cualquier otra enfermedad, ni menos, ni más. Porque somos raros pero no nos tratan igual, somos raros pero no somos invisibles, existimos, pagamos los mismos impuestos que cualquiera, sufrimos lo mismo que cualquiera y es de justicia social que nos den el mismo trato que a cualquier otro sector de enfermedades que en su tiempo fueron raras -cáncer, sida, trasplantes, etc.- y hoy afortunadamente han dejado de serlo. Ese es nuestro sueño. El hecho de que seamos pocos o muchos --que somos muchos-- es una mala e interesada leyenda, interpretación de la realidad.
Afortunadamente algo vamos consiguiendo y recientemente el Ayuntamiento de Córdoba, aparte de aportarnos un local para nuestra sede en Ronda Tejares 6, para que nos localicen todas nuestras familias afectadas, va a echar a andar el Consejo Local de la Discapacidad y de Patologías Minoritarias, un órgano que asesorará al gobierno municipal en sus decisiones desde la perspectiva de quienes padecen alguna discapacidad, incluyendo de manera pionera a las personas con enfermedades raras.
Este 28 de febrero tenemos algo importante que celebrar pero los enfermos y sus cuidadores necesitan que esa sensibilidad se contagie a la Junta de Andalucía y en particular a su Consejería de Salud que es quién tiene las competencias sanitarias en nuestra comunidad autónoma. ¡Raros sí, pero iguales ante la ley también!
* Junta Directiva Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)
